Večino življenja sem se spopadala s pomanjkanjem železa. Kot otrok nisem nikoli zares ničesar pomislil, ker sem na utrujenost in izčrpanost gledal kot na normalno izkušnjo. Kako bi lahko pričakoval, da se bom počutil drugače, ko je to vse, kar sem kdaj vedel?
Star sem bil približno 8 let, ko sem prvič začutil simptome pomanjkanja železa. Simptomi so bili utrujenost, nespečnost, nemirne noge, krhki nohti, hladne roke in stopala, omotica, bleda koža in srčni utrip. Včasih je anemija postala izčrpavajoča, ker sta bila izčrpanost in utrujenost tako močna.
Nekaj let je trajalo, da sem se privolila obvladovati anemijo. Moje potovanje je vključevalo več diagnoz, eksperimentiranje z različnimi načrti zdravljenja in celo operacijo.
S časom, potrpljenjem, samozagovorstvom in pomočjo bližnjih se mi zdi, da sem dosegel dobro razmerje med zdravjem in srečo. To je moja zgodba.
Pridobivanje diagnoze
Moja mama je prva opazila moje pomanjkanje energije v primerjavi z drugimi 8-letniki.
Večino dni sem prihajal domov iz šole in dremal, namesto da bi imel prijatelje s prijatelji. Moj šibek, bled videz se je zlil s stenami v mojem domu. To je bil jasen znak, da nekaj ni v redu.
Mama me je pripeljala k našemu družinskemu zdravniku. Opravili so mi preiskave krvi, ki so pokazale, da je moje železo bistveno nizko, zlasti pri mojih letih. Domov so me poslali z receptom za dnevne tablete železa.
Te železne tablete naj bi me postavile na noge in se spet počutile kot samega sebe.
A temu ni bilo tako. Moja energija je ostala nizka, sčasoma pa so se začeli pojavljati tudi drugi simptomi, na primer hude bolečine v trebuhu. Moja mama je lahko ugotovila, da nekaj še vedno ni v redu.
Iskanje drugega mnenja
Približno leto dni po diagnozi pomanjkanja železa me je mama skupaj z več preiskavami odpeljala k gastroenterologu v pediatrično bolnišnico po drugo mnenje.
Po vseh simptomih in čakanju so mi diagnosticirali Crohnovo bolezen, vnetno črevesno bolezen. Pomanjkanje železa je bilo eno izmed številnih vprašanj, za katere se je izkazalo, da so simptomi Crohnove bolezni.
Ko so mi diagnosticirali Crohnovo bolezen, sem začel pravilno zdravljenje z različnimi vrstami zdravil. Raven železa se mi je začela normalizirati in uspevala sem že v najstniški dobi.
Ko je anemija postala izčrpavajoča
V mladosti sem doživel dve resekciji črevesja zaradi Crohnove bolezni. Kmalu po drugi resekciji sem začel doživljati uroke skrajne omotice. Nekaj dni nisem mogel vstati iz postelje, ker se mi je zdelo, da se vsa soba vrti.
Ni mi šlo v glavo, da bi bili moji simptomi morda povezani s pomanjkanjem železa. Prav tako nisem pomislil, da sem izgubil velik del črevesja, kjer se železo absorbira v telesu. Po enem tednu hudih vrtoglavic, zaradi katerih sem ležal na tleh kopalnice, sem poklical svojega zdravnika.
Na moje presenečenje je preiskava krvi pokazala, da so mi ravni železa izjemno padle. Takrat so mi zdravniki rekli, da sem slabokrven. Bili so zelo zaskrbljeni in so mi rekli, da potrebujem takojšnjo zdravniško pomoč.
Iskanje načrta zdravljenja, ki deluje
Začel sem se zdraviti, da bi se raven železa normalizirala. Crohnova bolezen je bila glavni vzrok za pomanjkanje in malabsorpcijo železa. Glede na to se je moja ekipa zdravnikov odločila, da bi bila moja najboljša možnost zdravljenja intravenske infuzije železa.
Morda se sliši strašljivo, vendar je to postalo del moje običajne rutine. Na začetku sem moral enkrat tedensko v infuzijsko ambulanto, da sem jih prejel. Celoten postopek bi trajal približno 3 do 3 1/2 ure.
Zame so bili med stranskimi učinki blagi glavoboli, utrujenost in kovinski okus v ustih. Včasih je bilo težko obvladati, a rezultati so se sčasoma vsekakor splačali. Tedenske infuzije so trajale približno 4 do 6 tednov, da se je moje telo prilagodilo zdravljenju in normaliziralo raven železa.
Po nekaj poskusih in napakah, ko sem ugotovil, kaj deluje na moje telo, sem se vsake 3 do 4 mesece ustavil na infuzijah železa. S tem načrtom zdravljenja so moje ravni železa ostale stabilne in niso več dramatično upadale. Nov urnik ni le pripomogel k temu, da sem ohranil svojo raven energije, ampak mi je omogočil več časa za stvari, ki jih imam rad.
Odkar sem začel redno dobivati infuzije železa, je bilo veliko lažje obvladovati slabokrvnost in krmariti po zasedenosti vsakdana. Kot vzgojiteljica v vrtcu uživam v precej zasedenem načinu življenja, ob koncu tedna pa uživam v sprehodih po pohodniških poteh. Imeti energijo, da se ukvarjam s stvarmi, ki so mi všeč, mi je zelo pomembno in končno se mi zdi, da to zmorem.
Odvoz
Ker sem že 20 let bolnik, sem spoznal pomen zagovarjanja svojega zdravja in dobrega počutja. Navigacija skozi življenje s pomanjkanjem železa je lahko zahtevna in naporna, toda načrt zdravljenja zame in mojega telesa mi je dal priložnost za normalno življenje. To je vse spremenilo.
Krista Deveau je vzgojiteljica v vrtcu iz Alberte v Kanadi. Od leta 2001 živi s Crohnovo boleznijo in se je večino svojega življenja borila s pomanjkanjem železa. Leta 2018 jo je Crohnova bolezen pripeljala do življenjske spremembe kolektomije. Z operacijo se je zbudila z vrečko za stomo, ki je bila pritrjena na trebuh, da je zbrala odpadke. Zdaj je strastna zagovornica stomije in vnetnih črevesnih bolezni, deli svojo zgodbo o tem, kako je živeti s kronično boleznijo in invalidnostjo in uspeva kljub izzivom. Njeno zgodbo lahko spremljate na Instagramu @ my.gut.instinct.
-it.jpg)
