Vsakdo včasih potrebuje pomoč. Te organizacije ponujajo eno z zagotavljanjem velikih virov, informacij in podpore.
Rak dojke je najpogostejši rak med ljudmi, rojenimi ženskega spola. Vsako leto prizadene več kot 1,5 milijona posameznikov po vsem svetu. Po najnovejših podatkih Ameriškega združenja za boj proti raku bo 1 od 8 žensk, ki živijo v ZDA, v življenju diagnosticirano z rakom dojke.
Rak dojke se pojavi, ko se celice v dojkah delijo in rastejo brez njihovega običajnega nadzora. Poročajo, da se od 50 do 75 odstotkov raka dojke začne v mlečnih kanalih, medtem ko se le 10 do 15 odstotkov začne v lobulih in nekaj v drugem tkivu dojke.
Čeprav lahko številne vrste raka dojke povzročijo cmok v dojkah, pa ne vse. Številne vrste raka dojke najdemo s presejalnimi mamografijami, ki lahko raka odkrijejo v zgodnejši fazi, pogosto preden jih začutimo in preden se razvijejo simptomi.
Čeprav se rak dojke na splošno imenuje ena bolezen, dokazi kažejo, da obstaja več podtipov raka dojke, ki se v različnih skupinah pojavljajo različno pogosto, se odzivajo na različne vrste zdravljenja in imajo različne dolgoročne stopnje preživetja. Tudi opozorilni znaki raka dojke niso enaki za vse.
Od leta 2006 do 2015 se je stopnja umrljivosti zaradi raka dojke vsako leto zniževala, kar je pripisano tako izboljšanju zdravljenja kot zgodnjemu odkrivanju. Trenutne raziskave še naprej odkrivajo dejavnike življenjskega sloga in navade ter podedovane gene, ki vplivajo na tveganje za nastanek raka dojke.
Te tri organizacije ljudem z rakom dojke pomagajo pri iskanju težko najti virov, hkrati pa zagotavljajo skupnost za tiste na vseh stopnjah diagnoze.
Sharsheret
Ko je bila leta 2001 Rochelle Shoretz, 28-letni judovski materi, diagnosticirana rak dojke, je imela veliko ponudb za pomoč pri obrokih in za prevoz sinov v programe po pouku.
V resnici pa si je želela, da bi govorila z drugo mlado mamo, kakršna je sama, ki bi ji lahko pomagala pri razpravljanju o težkih temah s svojimi otroki - od morebitne izgube las zaradi kemoterapije do tega, kakšna bi bila priprava na velike praznike, saj bi vedela, da je bil soočen z življenjsko nevarno boleznijo.
Rochelle je informacije o svoji bolezni našla marsikje - vendar ni mogla najti virov, ki bi ji kot mladi Judinji pomagala živeti z rakom dojke. Želela je kraj za mlade judovske posameznike, v katere bi se lahko obrnili v svojih najtemnejših urah, ne glede na to, kje živijo, in našli "sestre", s katerimi bi delili svoje potovanje z rakom.
Tako je ustanovila Sharsheret.
"Sharsheret je odziv judovske skupnosti na rak dojke in edina nacionalna organizacija, ki se ukvarja z edinstvenimi težavami judovskih žensk in družin, ki se soočajo z rakom dojk in rakom jajčnikov," je dejala Adina Fleischmann, direktorica podpornih programov v Sharsheretu.
"To je navdih, ki nas spodbuja k delu, ki ga opravljamo vsak dan."
Približno 1 od 40 ljudi aškenaškega judovskega porekla ima mutacijo gena BRCA1 ali BRCA2, približno 10-krat več kot v splošni populaciji. Ta mutacija poveča verjetnost za nastanek raka dojk, jajčnikov in drugih sorodnih rakov.
Sharsheret o tem tveganju poučuje tako raka kot judovske skupnosti in zagotavlja kontinuiteto kulturno ustrezne podpore tistim, ki jim grozi razvoj raka, tistim z diagnozo raka in tistim, ki se spopadajo z vprašanji ponovitve ali preživetja.
"Kar nas spodbuja, je, da z izobraževanjem judovske skupnosti o povečanem dednem raku dojk in jajčnikov ter podporo ženskam in družinam, ki se soočajo z rakom dojk in jajčnikov, z našimi 12 nacionalnimi programi dobesedno rešujemo življenja," je dejala Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Idejo za BreastCancerTrials.org (BCT) sta leta 1998 zasnovali Joan Schreiner in Joanne Tyler, dve osebi z rakom dojke, ki sta želeli izvedeti več o kliničnih preskušanjih, vendar jih zdravniki niso spodbujali.
BCT je neprofitna storitev, ki spodbuja posameznike, ki jih prizadene rak dojke, da klinična preskušanja obravnavajo kot rutinsko možnost oskrbe. Ljudem pomagajo najti preskuse, prilagojene njihovi individualni diagnozi in zgodovini zdravljenja.
BCT lahko uporabite tudi za brskanje po več kot 600 študijah z iskanjem ključnih besed ali izbiro kategorije preskušanj, kot je imunoterapija. Osebje BCT napiše vse povzetke preskusov, tako da so razumljivi ljudem na različnih ravneh pismenosti.
Direktorica programa Elly Cohen se je ekipi BCT pridružila leta 1999, kmalu potem, ko sta Joan in Joanne svojo idejo prinesla na kalifornijsko univerzo v San Franciscu. Cohen je bila pred kratkim zdravljena zaradi raka dojke v zgodnji fazi, BCT pa jo je pritegnil - tako iz lastnih izkušenj z rakom dojke kot kot nekdo, čigar mati je umrla zaradi bolezni.
"Ta perspektiva sem se globoko zavedala, kako so mi poskusi, opravljeni med našo diagnozo, zagotovili možnosti zdravljenja, ki niso bile na voljo moji materi in so najverjetneje prispevale k mojemu 18-letnemu preživetju," je dejal Cohen.
Leta 2014 je BCT razvil Metastatic Trial Search, ujemajoče se orodje, zasnovano posebej za ljudi z metastatskim rakom dojke. Orodje je bilo razvito v sodelovanju s petimi zagovorniškimi organizacijami za rak dojke in je trenutno vgrajeno na 13 spletnih strani zagovorniške skupine, ki omogočajo enostaven dostop do preskusov znotraj zaupanja vredne skupnosti osebe.
Leta 2016 je BCT obiskal več kot 130.000 obiskov.
"Kar me spodbuja, je moja zavezanost, da pomagam pacientom, da dobijo dostop do eksperimentalnih, potencialno rešilnih terapij, in ozaveščam dejstvo, da vsak pacient, ki sodeluje v preskušanju, pomaga pospešiti tempo kritičnih raziskav raka dojke," Cohen rekel.
Svetlo roza
Leta 2006, stara le 23 let, je Lindsay Avner postala najmlajša ženska v državi, ki je opravila dvojno mastektomijo, ki zmanjšuje tveganje.
Ker je pred rojstvom izgubila babico in prababico zaradi raka dojke, in ko je pri 12 letih opazovala, kako se njena mati bori z rakom dojk in jajčnikov, je Lindsay pri 22 letih prestala gensko testiranje.
Test je pokazal, da je nosila mutacijo gena BRCA1 - mutacija, ki je znatno povečala tveganje za rak dojk in jajčnikov. Med ocenjevanjem svojih možnosti se je Lindsay soočila s pomanjkanjem sredstev za posameznike, kot je ona: tisti, ki niso imeli raka dojke ali jajčnikov, a so želeli biti proaktivni s svojim zdravjem.
Leta 2007 je Lindsay ustanovila Bright Pink, nacionalno neprofitno organizacijo, katere poslanstvo je reševanje življenj pred rakom dojk in jajčnikov z opolnomočenjem žensk, da živijo proaktivno v mladih letih. Programi Bright Pink ženskam v vsakdanjem življenju zagotavljajo zdravstveno vzgojo dojk in jajčnikov ter ponudnikom zdravstvenih storitev v njihovi vsakdanji praksi.
"Vsakodnevno se srečujem z ljudmi, ki delijo zgodbe o bližnjih ženskah, katerih življenje bi bilo mogoče rešiti, če bi imele dostop do izobraževanja in virov, ki jih ponuja Bright Pink," je povedala Katie Thiede, izvršna direktorica Bright Pink. "Od naše ustanovitve smo skoraj milijon žensk pooblastili za proaktivne zagovornice zdravja dojk in jajčnikov - in tako smo ponosni na ta vpliv."
Bright Pink je ustvaril orodje za oceno tveganja, imenovano Oceni svoje tveganje. Petminutni kviz sprašuje o družinskem zdravju, osebni zgodovini zdravja in dejavnikih življenjskega sloga, preden zagotovi osebno izhodiščno tveganje za rak dojk in jajčnikov.
Jen Thomas je novinarka in medijska strateginja s sedežem v San Franciscu. Ko ne sanja o novih krajih za obisk in fotografiranje, jo lahko po zalivu najdejo v težavah, da bi se prepirala s slepim Jack Russell terierjem ali je videti izgubljena, ker vztraja pri hoji povsod. Jen je tudi tekmovalna igralka Ultimate Frisbeeja, spodobna plezalka, tekačica in ambiciozna letalska izvajalka.
