Vodič za zdravniške razprave: Novo diagnosticirano z MS

Le malo ljudi je pripravljenih dobiti diagnozo multiple skleroze (MS). Tisti, ki pa, pa še zdaleč niso sami. Po podatkih Fundacije za multiplo sklerozo po vsem svetu živi več kot 2,5 milijona ljudi z MS.

Normalno je, da imate veliko vprašanj o novi diagnozi. Pridobivanje odgovorov na vprašanja in spoznavanje stanja pomaga mnogim ljudem, da se počutijo pooblaščene za upravljanje svoje MS.

Tu je nekaj vprašanj, ki jih morate zastaviti zdravniku med naslednjim sestankom.

Katere simptome imam?

Verjetno so vaši simptomi najprej pomagali zdravniku pri diagnozi MS. Vsi nimajo enakih simptomov, zato je težko napovedati, kako bo bolezen napredovala ali natančno kakšne simptome boste čutili. Vaši simptomi bodo odvisni tudi od lokacije prizadetih živčnih vlaken.

Pogosti znaki in simptomi MS vključujejo:

• otrplost ali šibkost, ki običajno prizadeneta eno stran
  telo naenkrat
• boleče gibanje oči
• izguba vida ali motnje, običajno na eno oko
• izjemna utrujenost
• mravljinčenje ali "bodičast" občutek
• bolečina
• občutki električnega udara, pogosto pri premikanju vratu
• tresenje
• vprašanja ravnotežja
• omotica ali vrtoglavica
• težave s črevesjem in mehurjem
• nerazločen govor

Čeprav natančnega poteka vaše bolezni ni mogoče napovedati, National MS Society poroča, da ima 85 odstotkov ljudi z MS recidivno-remitentno multiplo sklerozo (RRMS). Za RRMS je značilen ponovitev simptomov, ki ji sledi obdobje remisije, ki lahko traja mesece ali celo leta. Ti recidivi se imenujejo tudi poslabšanja ali izbruhi.

Tisti s primarno progresivno MS na splošno doživljajo poslabšanje simptomov v mnogih letih, brez obdobij ponovitve. Obe vrsti MS imata podobne protokole zdravljenja.

Kako MS vpliva na pričakovano življenjsko dobo?

Večina ljudi, ki živijo z MS, živi dolgo, produktivno življenje. V povprečju ljudje z MS živijo približno sedem let manj kot splošno prebivalstvo ZDA. Povečanje znanja o splošnem zdravju in preventivni oskrbi izboljšuje rezultate.

Razlika v pričakovani življenjski dobi naj bi bila posledica zapletov hude MS, kot so težave s požiranjem in okužbe prsnega koša in mehurja. S skrbnostjo in pozornostjo za zmanjšanje teh zapletov lahko predstavljajo manjše tveganje za posameznike. Načrti dobrega počutja, ki pomagajo zmanjšati tveganje za bolezni srca in možganske kapi, prispevajo tudi k daljši pričakovani življenjski dobi.

Kakšne so moje možnosti zdravljenja?

Trenutno zdravila za MS ni, vendar je na voljo veliko učinkovitih zdravil. Vaše možnosti zdravljenja so deloma odvisne od tega, ali dobite diagnozo primarne progresivne MS ali relapsne remitentne MS. V obeh primerih so trije glavni cilji zdravljenja:

• spremeniti potek bolezni z upočasnitvijo aktivnosti MS za daljša obdobja
  remisija
• zdravljenje napadov ali recidivov
• obvladovati simptome

Ocrelizumab (Ocrevus) je zdravilo, ki ga je odobrila FDA in upočasnjuje poslabšanje simptomov pri primarno progresivni MS.Zdravnik vam bo morda predpisal tudi okrelizumab, če imate MS z relapsom. Od maja 2018 je okrelizumab edina terapija za spreminjanje bolezni (DMT), ki je na voljo za primarno progresivno MS.

Pri MS, ki prenašajo relaps, je prva linija zdravljenja običajno več drugih DMT. Ker je MS avtoimunska motnja, ta zdravila na splošno delujejo na avtoimunski odziv, da bi zmanjšala pogostnost in resnost recidivov. Nekatere DMT daje zdravstveni delavec z intravensko infuzijo, drugim pa injekcije doma. Za zmanjšanje tveganja ponovitve so običajno predpisani beta interferoni. Dajejo se z injekcijo pod kožo.

Mnogi ljudje, ki živijo z MS, poleg upravljanja napredovanja jemljejo zdravila za zdravljenje simptomov, ki se pojavijo med napadom ali ponovitvijo bolezni. Številni napadi izzvenijo brez dodatnega zdravljenja, če pa so resni, vam bo zdravnik morda predpisal kortikosteroid, kot je prednizon. Kortikosteroidi lahko pomagajo hitro zmanjšati vnetje.

Simptomi se razlikujejo in jih je treba obravnavati individualno. Vaša zdravila bodo odvisna od simptomov, ki jih imate, in bodo uravnotežena s tveganjem neželenih učinkov. Za vsak simptom je na voljo več možnosti za peroralno in lokalno zdravljenje, kot so bolečina, okorelost in krči. Na voljo so tudi načini zdravljenja drugih simptomov, povezanih z MS, vključno z anksioznostjo, depresijo in težavami z mehurjem ali črevesjem.

Poleg zdravil se lahko priporočajo tudi druge terapije, kot je rehabilitacija.

Kakšni so stranski učinki zdravljenja?

Številna zdravila za MS prihajajo s tveganji. Okrelizumab na primer lahko poveča tveganje za nekatere vrste raka. Mitoksantron se običajno uporablja le za napredno MS zaradi svoje povezave z rakom v krvi in ​​potenciala za škodo zdravju srca. Alemtuzumab (Lemtrada) poveča tveganje za okužbe in razvoj druge avtoimunske motnje.

Večina zdravil za MS ima sorazmerno manjše neželene učinke, kot so gripi podobni simptomi in draženje na mestu injiciranja. Ker so vaše izkušnje z MS edinstvene za vas, bi moral zdravnik razpravljati o možnih koristih zdravljenja, pri čemer bi upošteval neželene učinke zdravil.

Kako se lahko povežem z drugimi, ki živijo z MS?

Spodbujanje povezav med ljudmi, ki živijo z MS, je del cilja Nacionalnega združenja za MS. Organizacija je razvila virtualno mrežo, kjer se ljudje lahko učijo in si izmenjujejo izkušnje. Več lahko izveste na spletnem mestu NMSS.

Vaš zdravnik ali medicinska sestra ima lahko tudi lokalne vire, kjer se lahko srečate z drugimi v skupnosti MS. Skupine v vaši bližini lahko iščete tudi po poštni številki na spletnem mestu NMSS. Medtem ko se nekateri raje povezujejo prek spleta, se drugi želijo osebno pogovarjati o tem, kaj je MS pomenila zanje.

Kaj še lahko storim za upravljanje MS?

Izbira bolj zdravega načina življenja vam lahko pomaga pri obvladovanju simptomov MS. Študije so pokazale, da imajo ljudje z MS, ki vadijo, izboljšano moč in vzdržljivost, skupaj z boljšim delovanjem mehurja in črevesja. Ugotovljeno je bilo tudi, da vadba izboljšuje razpoloženje in raven energije. Prosite svojega zdravnika za napotitev k fizioterapevtu, ki ima izkušnje z delom z ljudmi z MS.

Zdrava prehrana lahko izboljša raven energije in vam pomaga ohranjati zdravo telesno težo. Ne obstaja posebna dieta za MS, vendar je priporočljiva dieta z malo maščob in z veliko vlakninami. Majhne študije so pokazale, da je dodajanje omega-3 maščobnih kislin in vitamina D lahko koristno za MS, vendar so potrebne dodatne raziskave. Nutricionist z izkušnjami z MS vam lahko pomaga izbrati pravo hrano za optimalno zdravje.

Opuščanje kajenja in omejevanje uživanja alkohola je bilo koristno tudi za tiste z MS.

Odvoz

Večja ozaveščenost, raziskave in zagovorništvo so bistveno izboljšali obete za ljudi, ki živijo z MS. Čeprav nihče ne more predvideti poteka vaše bolezni, je MS mogoče obvladovati s pravilnim zdravljenjem in zdravim načinom življenja. Za podporo se obrnite na člane skupnosti MS. Odkrito se pogovorite s svojim zdravnikom in sodelujte pri oblikovanju načrta, ki najbolje ustreza vašim potrebam.