9 stvari, ki jih želim vedeti o Hidradenitis Suppurativa (HS)

Bil sem star 19 let in delal v poletnem taboru, ko sem prvič opazil boleče izbokline na stegnih. Predvideval sem, da je to od plevanja in sem do konca poletja nehal nositi kratke kratke hlače.

Toda kepe niso izginile. S spreminjanjem letnih časov so postajali večji in bolj boleči. Po večurnem iskanju odgovora na spletu sem končno prebral o hidradenitis suppurativa (HS).

HS je kronično stanje kože, ki ima različne oblike, vključno z majhnimi, mozolji podobnimi izboklinami, globljimi aknastimi vozlički ali celo vrenjem. Poškodbe so ponavadi boleče in se pojavijo na mestih, kjer se koža drgne, na primer pod pazduho ali v dimljah. Področja, na katera lahko vpliva, se od osebe do osebe razlikujejo.

Že pet let živim s HS. Veliko ljudi se ne zaveda, kaj je HS ali da gre za resno bolezen. Tako sem še naprej izobraževal svoje prijatelje, družino in privržence o stanju v upanju, da se bom znebil stigme, ki jo obkroža.

Tukaj je devet stvari, ki jih želim vedeti o HS.

1. To ni spolno prenosljiva bolezen

HS izbruhi se lahko pojavijo na notranjih stegnih v bližini genitalij. To lahko povzroči, da nekateri mislijo, da je HS spolno prenosljiva bolezen ali druga nalezljiva bolezen, vendar ni tako.

2. Pogosto je napačno diagnosticiran

Ker so raziskave o HS dokaj nove, je stanje pogosto napačno diagnosticirano. Pomembno je poiskati dermatologa ali revmatologa, ki pozna HS. Slišal sem, da so HS napačno diagnosticirali kot akne, vraščene dlake, ponavljajoče se vrenje ali zgolj slabo higieno.

Za mnoge ljudi, vključno z mano, so zgodnji znak HS ogrci, ki se spremenijo v boleče vozličke. Nisem si slutil, da ni normalno, da imam med stegni ogrce.

3. Nisi ti kriv

Vaš HS ni posledica slabe higiene ali vaše teže. Lahko izvajate popolno higieno in še vedno razvijate HS, nekateri raziskovalci pa verjamejo, da obstaja celo genetska komponenta. Ljudje s katero koli težo lahko dobijo HS. Če pa ste težji, je HS morda bolj boleč, saj se številni deli našega telesa (pazduhe, zadnjica, stegna) ves čas dotikajo.

4. Bolečina je nevzdržna

HS bolečina je ostra in pekoča, kot če bi jo zataknili z vročim kaminom iz kamina od znotraj. Zaradi te vrste bolečine zacviliš od presenečenja. Lahko onemogoči hojo, doseganje ali celo sedenje. Seveda je zaradi tega težko izvesti vsakodnevne naloge ali celo zapustiti hišo.

5. Zdravila ni

Ena najtežjih stvari, ki jo lahko sprejmete, ko imate HS, je, da je to lahko vseživljenjska bolezen. Vendar se zdravljenje HS še naprej razvija, da bi zadovoljilo naše potrebe in nam pomagalo obvladovati boleče simptome bolezni. Če vam diagnosticirajo že zgodaj in začnete zdravljenje, boste lahko uživali v zelo dobri kakovosti življenja.

6. Njeni duševni učinki so prav tako škodljivi

HS prizadene več kot samo vaše telo. Mnogi ljudje s HS se soočajo z duševnimi težavami, kot so depresija, tesnoba in nizka samozavest. Zaradi stigme, povezane s HS, se ljudje lahko sramujejo svojega telesa. Morda se bodo lažje osamili, kot pa se soočili s tujcem.

7. Ljudje s HS imajo lahko ljubečega, podpornega partnerja

Lahko imaš HS in še vedno najdeš ljubezen. Vprašanje, ki sem ga glede HS najbolj zastavljal, je, kako o tem povedati potencialnemu partnerju. Nagovor HS s svojim partnerjem je lahko strašljiv, ker ne veste, kako se bo odzval. Toda večina ljudi je pripravljena poslušati in se učiti. Če se vaš partner odzove negativno, morda ni oseba za vas! Ta članek si lahko med pogovorom delite z njimi.

8. Ni tako redko, kot si mislite

Ko sem začel glasno govoriti o svojem HS, sta mi dva človeka z mojega malega fakulteta poslala sporočilo, da sta ga tudi imela. Mislil sem, da sem sam v HS, vendar sem te ljudi videval vsak dan! HS lahko prizadene do 2 odstotka svetovnega prebivalstva. Za kontekst je to približno enak odstotek ljudi, ki imajo naravno rdeče lase!

9. Skupnost HS je velika in dobrodošla

Prva skupnost HS, ki sem jo našel, je bila na Tumblrju, toda Facebook tudi poči s skupinami HS! Te spletne skupnosti so tako tolažilne, ko preživljate težke trenutke. Lahko objavljate o sebi ali se pomikate in berete objave drugih članov. Včasih je dovolj že to, da veš, da nisi sam.

Več o iskanju podpore lahko izveste tako, da obiščete fundacijo Hidradenitis Suppurativa in Mednarodno združenje mrež Hidradenitis Suppurativa.

Odvoz

Življenje s HS je sprva lahko strašljivo. Toda s pravilnim zdravljenjem in močnim sistemom podpore lahko živite polno in srečno življenje. Niste sami. In stigma okoli HS bo postala manj vidna, če bomo še naprej izobraževali druge in ozaveščali o stanju. Upajmo, da bo nekega dne to razumljeno kot akne in ekcem.

Maggie McGill je kreativna introvertka, ki ustvarja maščobe in queer modne in življenjske vsebine za svoj YouTube kanal in blog. Maggie živi tik pred Washingtonom, DC. Cilj Maggie je, da s svojimi veščinami v videoposnetkih in pripovedovanju zgodb spodbudi, ustvari spremembe in se poveže s svojo skupnostjo. Maggie lahko najdete na Twitterju, Instagramu in Facebooku.