Dobrodošli v Tissue Issues, nasvetu komika Asha Fisherja o motnjah vezivnega tkiva Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) in drugih težavah s kroničnimi boleznimi. Ash ima EDS in je zelo šefovski; imeti stolpec z nasveti je uresničitev sanj. Imate vprašanje za Ash? Pokličite prek Twitterja @AshFisherHaha.
Spoštovane izdaje tkiv,
Pred kratkim so mi diagnosticirali fibromialgijo. Olajšanje je, ko končno vem, zakaj me ves čas boli. Moja prijateljica (recimo ji Sarah) ima tudi fibromialgijo in veliko o tem deli na spletu. Kadar koli sem se obrnil nanjo po nasvet in sožalje, me prekine in me "napiše" s svojimi veliko slabšimi simptomi in me opomni, da je večinoma priklenjena, medtem ko še vedno delam s polnim delovnim časom. Zdi se mi, da sem dramatičen in da bi moral kar molčati o svojih težavah. Naj se o tem pogovorim z njo?
- Občutek prevare
Dragi, ki se počutite kot goljufija (toda kdo absolutno ni goljufija),
Najprej sem vesel, da ste dobili diagnozo in razlago za svojo kronično bolečino. Upam, da boste začeli dobivati olajšanje in zdravljenje.
Zdaj pa k vprašanju vaše prijateljice Sare. Tako mi je žal, da ko se obrnete nanjo, se na koncu počutite razveljavljeni glede lastnih simptomov. To zveni frustrirajoče in demoralizirajoče. Sare očitno ne poznam, dvomim pa, da to počne namerno ali zlonamerno.
Zame se sliši kot to, kar je res sporočilo vam je: "Trenutno vas ne morem podpirati."
Ljudje, ki smo sami smrtniki, pogosto nismo sposobni neposredno izraziti, kaj mislimo ali potrebujemo. Sliši se, kot da se Sarah zelo težko preživlja in verjetno žalosti za svojim starim življenjem, preden so jo simptomi prisilili, da je odšla iz delovne sile v posteljo.
To ne pomeni, da je Sarah slaba oseba; preprosto pomeni, da Sarah trenutno ni dobra možnost za podporo.
Vaša diagnoza in simptomi so resnični.
Preberite prejšnji stavek še enkrat, počasi in naglas: Vaša diagnoza in simptomi so resnični. Vaša bolečina je resnična in zaslužite si priznanje in podporo.
Tudi če je vaš primer manj "hud" (ali pa ga vi ali Sara želite kategorizirati), še ne pomeni, da morate o tem molčati. To samo pomeni, da morate najti drug vir podpore.
Sarah je - čeprav posredno - jasno povedala, da se trenutno ne more prikazati zate. Torej, srečajte se tam, kjer je, in si oddahnite, preden se obrnete nanjo po sožalje ali nasvet.
Imate še kakšnega prijatelja s fibromialgijo ali podobnimi kroničnimi boleznimi, na katere bi lahko prišli? Ste že preizkusili spletne podporne skupine? Poskusite poiskati fibro skupine na Facebooku in se pridružite nekaterim. Oglejte si fibro subreddit, ki šteje skoraj 19.000 članov.
Preizkusite vode z objavo, če želite, ali preprosto preberite, kaj imajo drugi povedati. Verjetno boste precej hitro ugotovili, katere skupine so za vas dragocene (in katere ne).
Zagotavljam, da je za vas na voljo spletni prostor, kjer se boste počutili dobrodošlo, prijetno in podprto. Da bi jo našli, bo morda treba nekaj raziskav in potrpljenja. Upajmo, da boste sčasoma sklenili nekaj prijateljev, s katerimi boste lahko sodelovali.
Ste svojo diagnozo delili s prijatelji in ljubljenimi? Morda boste ugotovili, da že poznate druge s fibromialgijo.
Fibromialgija je dolgo stigmatizirana bolezen, ki jo mnogi zdravniki in laiki še vedno zavračajo kot "v glavi". Posledično so nekateri previdni pri izmenjavi diagnoze, ker nočejo, da bi jih obsojali ali jim predavali.
Če boste dali nekaj čutnic, boste morda ugotovili, da imate več prijateljev, ki delijo vašo diagnozo, kot si mislite.
Čeprav se včasih zdi tako, kronična bolečina ni konkurenca. V svojem srcu resnično verjamem, da nihče namerno ne poskuša razveljaviti bolečine drugih ali »premagati« koga drugega s tem, da je najbolj bolan. Vsi se po najboljših močeh trudimo krmariti po tem stresnem, zasedenem in izčrpavajočem svetu.
Včasih ne moremo ali nočemo izraziti, da preveč trpimo, da bi zadržali trpljenje drugega. Upam, da boste kmalu našli trdno podporo. In upam, da bosta ti in Sara sposobna ugotoviti, kako postati prijatelj, ne da bi se kdo od vas počutil slabo zaradi svojega prijateljstva. Vlečem zate.
Nerodno,
Pepel
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Ko nima dneva mahljivega jelena, pohodni s svojim corgijem Vincentom. Živi v Oaklandu. Več o njej na njeni spletni strani.
