Ekcem me bo spremljal celo življenje, zato se bom raje osredotočila na udobje in prijaznost.
Poletni tabor leta 1999 je bil zapleten.
Prišlo je do mojega neuslišanega zaljubljenosti v pesnika iz Bronxa. Zabava na bližnjem pokopališču, na katero nisem bil povabljen - seveda sta se je udeležila pesnik in njegovo dekle. In tritedenski napad z virusom coxsackievirus, ki je z velikimi, grdimi žulji pokrival dlani in podplate.
Če je za 14-letno deklico kaj bolj mučnega, kot da vas s svojo simpatijo ne povabijo na zabavo, je prepričan, da so imeli žulji, napolnjeni z gnojem, nekaj skupnega - ali karkoli drugega.
Virus koksaki, imenovan tudi virus bolezni rok, stopal in ust, je podoben noricam, saj je pogost med majhnimi otroki. Izgine v nekaj tednih in na koncu ni nič hudega.
Vendar nisem bil majhen otrok, ko sem ujel virus coxsackie - bil sem omamljen najstnik in pri tem nagnjen k tesnobi. Počutil sem se grozno, počutil sem se čudno in počutil sem seMoral sem nekaj narobe, če sem ga dobil, ko sem vstopal v srednjo šolo (v nasprotju s predšolsko).
Kljub dejstvu, da se virus coxsackie širi enako kot prehlad (s kihanjem, kašljanjem in slino), se moj um ni osredotočil na čistočo, predvsem na čistočo rok in nog.
Res sem mislil, da lahko čistoča reši vse
Tako sem pazil na preprečevanje kakršnih koli okužb v prihodnosti. Leta po poletnem taboru sem si vsak večer umival noge pred spanjem in se šalil, da sem obsesiven ročno pranje.
Ni res, da sem verjel, da so te prisile smešne. Vedel sem, da so ovira - bizarni za sostanovalce in dražljivi za romantične partnerje, ki niso razumeli, zakaj jaz imel do po vezanju čevljev ali odpiranju vrat hladilnika si umijte roke.
Toda poskušal sem si to osvetliti, da bi se spopadel s svojim strahom: zaradi umazanije me je najprej zbolelo in zaradi takšne javne bolezni sem še danes umazan.
Takrat si lahko predstavljate, kako panična sem postala v poznih dvajsetih letih, ko so se mi po rokah brez obrazložitve pojavile drobne rdeče pustule. Kalile so mi na dlaneh, vzdolž prstov in na blazinicah prstov - manjše od glave čepa, rdečkaste in napolnjene s prozorno tekočino.
In srbenje! Veliki odseki kože na rokah bi me srbeli kot piki hroščev, ampak res še huje kot ugrizi hroščev.
Ko sem z nohti praskala srbečo rdečico, se mi je nežna koža odprla in zakrvavela. Ko sem ignoriral srbenje, sem trpel in se nisem mogel osredotočiti na nič drugega. Včasih je bil edini način, kako se odvračati od srbečice, prijeti kocke ledu v roke.
Zdelo se je, da so se srbenje in pustule sprva pojavile naključno, sčasoma pa sem ugotovil, da sta jih pogosto vzbujali dve: ena je bila vroče, vlažno vreme - ali morda klima, ki sem jo uporabljala v vročem in vlažnem vremenu - in druga je bil stres.
Kadar bi se zaradi mojega dela ali družine raven stresa močno povečala, se je koža na rokah jezno odzvala. Te težave so se očitno poslabšale.
Zmeden, pa tudi zgrožen zaradi svoje krvave, razpokane kože in razpokanih pustul, sem padel v vedenje, zaradi katerega sem se počutil najbolj varnega: umil sem si roke in umil roke ter si še umil roke. Če tega vznemirjajočega stanja kože nisem mogel izginiti, bi vsaj lahko skušal njegove znake skriti z dobro staromodnim milom in vodo.
Umivanje rok mi je samo poslabšalo kožo
Koža na rokah se mi je posušila do razpoke. Odlepila se je v kosih, velikosti kosmičev morske soli. Udarci so postali bolj razdraženi in včasih so pretrgali rane. Kot pisatelj in urednik mi ni nikoli trajalo dolgo, da so se pustule na blazinicah prstov odprle, včasih kar na tipkah tipkovnice.
Ko to stvar bi se zgodilo, to bi mi prekinilo življenje. Po vsem bi imel odprte rane in ureznine, ki so boleče bolele losjone za roke, kreme za sončenje in pilinge za kopel ali sekanje čebule, paradižnika ali limone.
Neprijetno se mi je bilo rokovati, manikirati in se celo dotikati volne. Naučil sem se zaviti bolje, kot je kdaj koli mogel zdravnik urgentne medicine, obvladati natančen način, kako prekriti čim več odprtih ran z oblazinjenimi, ne lepljivimi koščki pasu.
Internet mi je na koncu nakazal, da imam ekcem, in obisk mojega zdravnika je to diagnozo potrdil. Zdravnik mi je takoj pomagal in me usmeril v pravo smer za zdravljenje. Poleg tega, da mi je predpisal steroidno mazilo za vnetje - lepljivo, bistro goo, ki nekako uspe videti še bolj grobo kot rane -, mi je svetoval tudi glede vedenja.
Eno od priporočil je bilo, da nenehno nanašamo gost losjon.Na trdi način sem se naučil, kako dišavni in dišeči losjoni grozno pikajo na občutljivo kožo. Ne glede na to, kaj trdi losjon za roke - razkošno! hidratantno! - nekatere kemikalije so moje šape postale še bolj rdeče, surove in vnete.
Tam je cel svet losjonov, dišečih po francoskih sladicah in tropskem cvetenju, ki preprosto ni zame, da jih uživam.
Na nasprotnem koncu spektra so me številne priljubljene znamke ekcemskih krem brez dišav odbile s svojim vonjem, ki je bil zame kot lepilo.
Tako sem se po zdravnikovem nasvetu za iskanje debeline osredotočila na karitejevo maslo kot sestavino. Občutek je hranljiv, ima lahkoten in prijeten vonj in je na srečo sestavina losjonov na vseh cenah.
Pravzaprav absolutno najboljši losjon, ki sem ga slučajno našel v kopalnici na nekdanjem delovnem mestu: steklenička balzama La Roche-Posay Lipikar Balm AP + krema za telo za intenzivno popravilo. Vsebuje karitejevo maslo, pa tudi čebelji vosek, in ga je sprejela National Eczema Foundation. Začel sem ga brizgati v roke samo zato, ker je bil tam v skupni kopalnici. Bil je najbolj pomirjujoč losjon za moj ekcem, ki sem ga kdajkoli uporabil.
Naučil sem se tudi, da pokrivanje rok močno prispeva k preprečevanju izbruhov ekcemov. Med pomivanjem posode in drgnjenjem pulta nosim debele rokavice - te so mi najljubše - da ne bi dražila kože s čistilnimi kemikalijami. Na stotine kupujem tudi rokavice za enkratno uporabo, ki jih nosim med sekanjem zelenjave ali ravnanjem s kislim sadjem.
Znano mi je bilo že, da sem si pred snemanjem laka nataknila rokavice za postrežbo in odrezala konice prstov, da sem bolje zaščitila preostanek rok. Vem, da se vse to zdi nenavadno, toda oh.
Razbijanje s čistočo kot obrambni mehanizem
Žal, drugi nasvet mojega zdravnika - Nehajte si toliko umivati roke! - izkazalo se je bolj frustrirajuće. Umij si roke ... manj? Kakšen zdravniški nasvet je to?
Ampak sem to storil.
Umivanje rok in umivanje nog sem določil, kar je po mojem mnenju vrsta bolj običajnega vedenja. Ko se dotaknem hladilnika, čevljev ali koša za smeti, si vedno ne umivam več rok.
V zadnjem času se po svojem stanovanju sprehajam bos, nato pa se povzpnem v posteljo, ne da bi si najprej drgnil noge s krpo. (To je zame velika stvar.)
Izkazalo se je, da je popuščanje moje milne budnosti pomenilo, da sem moral priznati, da je bil moj panični poskus nadzora kot najstnik morda napačen. Zdravnikov predlog se mi je zdel kot opomin, saj sem prišel, da povežem pike, da sem še poslabšal težavo.
Izkazalo se je, da dobro staromodno milo in voda bolj boli, kot pomagata.
Pet let kasneje na svoj ekcem gledam podobno kot na tesnobo in depresijo. (Prav tako sumim, da so te težave nekako povezane.)
Ekcem me bo spremljal skozi celo življenje. Z njim se ni mogoče boriti - z njim je mogoče samo upravljati. Medtem ko moje roke lahko videti včasih grobo in se počutiti neprijetno ali boleče, večina ljudi čuti sočutje do mene, ker ga imam. Slabo se počutijo, ko ovira moje vsakdanje življenje.
Edina oseba, ki se je resnično ukvarjala s tem, sem se zavedela jaz.
Po mnenju Nacionalne fundacije za ekcem je pomagalo izvedeti, da ima vsak deseti prebivalec ZDA nekaj oblik ekcema. Ljudje ne govorijo o svojem ekcemu, ker to ni posebej seksi tema.
Toda leta poskusov in napak, sramu in frustracije so mi bila potrebna, da sem se sočustvoval z ekcemom. Začelo se je s sočutjem do mojega 14-letnega sebe in s tem, kako hudoben sem bil do nje, ko je zbolela v taborišču. Nadaljevalo se je z odpuščanjem vsega mojega čudnega vedenja v preteklih letih, medtem ko sem se skušal počutiti "čistega".
Namerno sem se osredotočil, da bi svoj ekcem obravnaval kot nekaj, kar zahteva mojo ljubečo skrb. Veliko zdravljenja skrbim zase, še preden se vnetje sploh zgodi. Obvladovanje mojega ekcema je tako moje duševno stanje, kot tudi mazila, ki jih treščim po rokah, ali aplikacija za meditacijo, s katero se spopadam s stresom.
Nič mi ne koristi, če me skrbi, da sem "umazan" ali "grob" ali kaj si drugi mislijo o meni.
Zdaj me skrbi, da bom prijetna in prijazna.
Jessica Wakeman je pisateljica in urednica s sedežem v Brooklynu. Njeno delo je izšlo v Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, reviji The Cut v New Yorku in številnih drugih publikacijah.
