Kako najti podporo, če imate ATTR amiloidozo

ATTR amiloidoza lahko vpliva na vaše življenje na različne načine.

Zdravljenje kvalificiranih zdravstvenih strokovnjakov vam lahko pomaga izboljšati vaše dolgoročne obete in kakovost življenja. Povezovanje z drugimi viri podpore vam lahko pomaga tudi pri obvladovanju fizičnih, čustvenih in socialnih izzivov, ki so lahko povezani s tem stanjem.

Preberite, če želite izvedeti več o virih, ki so vam na voljo.

Zdravstveni strokovnjaki

Atiloidoza ATTR lahko prizadene številne dele telesa, vključno z živci, srcem in drugimi organi. Za obvladovanje možnih simptomov in zapletov je pomembno, da dobite celovito oskrbo.

Glede na vaše potrebe po zdravljenju lahko vaša zdravstvena ekipa vključuje:

• kardiolog, ki je specializiran za zdravje srca
• hematolog, ki je specializiran za težave s krvjo
• nevrolog, ki je specializiran za živce
• drugi strokovnjaki

Če želite poiskati strokovnjake na vašem območju, prosite svojega zdravnika za priporočila in napotnice. Pomaga lahko tudi:

• Poiščite seznam zdravilnih centrov fundacije Amyloid.
• Uporabite raziskovalni konzorcij za amiloide My My Amyloidosis Pathfinder.
• Poiščite bazo podatkov DoctorFinder Ameriškega zdravniškega združenja.
• Obrnite se na univerzo ali veliko bolnišnico v vaši bližini, če želite izvedeti, ali imajo strokovnjake s strokovnim znanjem in izkušnjami za zdravljenje te motnje.

Genetsko svetovanje

Če imate družinsko ATTR amiloidozo, vam bo zdravnik morda svetoval, da se pogovorite z genetskim svetovalcem. Pomagajo vam lahko izvedeti več o stanju, vključno z nevarnostjo, da se s staršev prenese na otroke.

Če želite poiskati genetsko kliniko ali svetovalca v svoji bližini, razmislite o iskanju spletnih imenikov, ki jih vzdržuje Nacionalno združenje za genetske svetovalce ali American College of Medical Genetics and Genomics.

Preprosto razumljive informacije

Če boste izvedeli več o ATTR amiloidozi, boste morda lažje razumeli bolezen in možnosti zdravljenja.

Obvestite svojega zdravnika ali druge izvajalce zdravstvenih storitev, če imate kakršna koli vprašanja glede svojega stanja ali načrta zdravljenja. Pomagajo vam lahko izvedeti več o stanju in vam pomagajo pri premišljenih odločitvah.

Zanesljive informacije lahko najdete tudi na spletu, tako da obiščete spletni strani Fundacije za amiloidozo in Raziskovalnega konzorcija za amiloidozo.

Finančna pomoč

Zdravljenje ATTR amiloidoze je lahko drago, še posebej, če se zaradi bolezni pojavijo resni zapleti.

Če imate zdravstveno zavarovanje, se obrnite na svojega ponudnika zavarovanja in se pozanimajte, kateri ponudniki zdravstvenih storitev, diagnostični testi in načini zdravljenja so zajeti v vašem načrtu. V nekaterih primerih boste morda lahko prihranili denar s prehodom na drugega ponudnika zavarovanja ali načrt.

Če težko upravljate stroške zdravstvenega varstva, vam lahko pomaga tudi:

• Obvestite svojega ponudnika zdravstvenih storitev, če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke glede stroškov priporočenega načrta zdravljenja. Morda bodo lahko prilagodili vaš načrt zdravljenja ali vas napotili na vire finančne podpore.
• Pogovorite se s farmacevtom ali se obrnite na proizvajalce zdravil, ki so vam predpisana, če želite izvedeti, ali ste upravičeni do popustov za bolnike, subvencij ali popustov.
• Dogovorite se za sestanek s socialno delavko ali finančnim svetovalcem, ki ima izkušnje z delom z ljudmi s kroničnimi zdravstvenimi težavami. Morda vas bodo lahko povezali s programi finančne podpore ali ponudili nasvete za lažje obvladovanje finančnih izzivov.

Čustvena in socialna podpora

Če se počutite žalostni, jezni ali zaskrbljeni zaradi svoje diagnoze, niste sami. Življenje s kroničnim zdravstvenim stanjem je lahko stresno in včasih osamljeno.

Morda se vam bo zdelo koristno, če se povežete z drugimi, ki živijo z ATTR amiloidozo. Na primer, upoštevajte:

• pridružitev eni od podpornih skupin, navedenih na podpornih skupinah za amiloidozo ali na spletnem mestu fundacije za amiloidozo
• raziskovanje spletnega foruma za paciente, ki ga vodijo pametni pacienti
• povezovanje z drugimi prek družabnih medijev

Če težko obvladujete čustvene ali socialne učinke te bolezni, vas bo zdravnik morda napotil tudi k specialistu za duševno zdravje. Morda boste imeli koristi od svetovanja ali drugega zdravljenja.

Odvoz

Iskanje podpore usposobljenih zdravstvenih delavcev, organizacij bolnikov in drugih virov vam lahko pomaga pri obvladovanju izzivov življenja z ATTR amiloidozo.

Če želite poiskati več virov v svoji skupnosti, se pogovorite s svojim zdravnikom ali drugimi člani zdravstvene ekipe. Morda vas bodo lahko napotili na lokalne podporne službe in tudi na spletne vire podpore.