Če imate otroka z multiplo sklerozo (MS), je na voljo veliko zdravljenj, ki vam pomagajo obvladati njihovo stanje.
Nekatera zdravljenja lahko pripomorejo k upočasnitvi razvoja bolezni, druga pa k lajšanju simptomov ali morebitnih zapletov.
Preberite, če želite izvedeti več o zdravljenju, ki bi ga priporočila zdravstvena ekipa vašega otroka.
Terapije za spreminjanje bolezni
Terapije za spreminjanje bolezni (DMT) so vrsta zdravil, ki lahko pomagajo upočasniti napredovanje MS. DMT lahko pomagajo tudi pri preprečevanju recidivov, ki se zgodijo, ko se pri vašem otroku nenadoma pojavijo novi simptomi.
Do danes je Uprava za prehrano in zdravila (FDA) odobrila 17 vrst DMT za zdravljenje MS pri odraslih.
Vendar je FDA odobrila samo eno vrsto DMT za zdravljenje MS pri otrocih, starih 10 let ali več. To zdravilo je znano kot fingolimod (Gilenya). Posebej je odobreno za zdravljenje recidivnih oblik MS.
FDA še ni odobrila nobenega DMT za zdravljenje MS pri otrocih, mlajših od 10 let. Vendar lahko zdravnik vašega otroka še vedno predpiše DMT, tudi če je otrok mlajši od 10 let. To je znano kot „uporaba zunaj etikete“.
Zgodnje zdravljenje z DMT lahko pomaga izboljšati dolgoročne napovedi vašega otroka z MS. Vendar ta zdravila povzročajo tudi neželene učinke.
Če vaš otrok jemlje DMT, ga mora zdravnik nadzorovati glede neželenih učinkov. Če se na eno vrsto DMT ne odzovejo dobro, jih bo zdravnik morda spodbudil, naj preidejo na drugo.
Otrokov zdravnik vam lahko razloži več o potencialnih koristih in tveganjih različnih DMT.
Simptomatska zdravila
Poleg DMT obstajajo tudi zdravila za zdravljenje številnih simptomov in možnih zapletov MS.
Na primer, glede na potrebe vašega otroka po zdravljenju lahko zdravnik predpiše zdravila za zdravljenje enega ali več od naslednjega:
- bolečina
- utrujenost
- omotica
- mišični krči
- mišična togost
- težave z mehurjem
- težave s črevesjem
- težave z vidom
- duševnega zdravja
Če se pri vašem otroku pojavijo recidivi z novimi simptomi, mu lahko zdravnik predpiše kratek potek zdravljenja z IV kortikosteroidi. To lahko pomaga pospešiti njihovo okrevanje po ponovitvi bolezni.
Če se pri vašem otroku pojavijo novi simptomi ali zapleti MS, obvestite svojo zdravstveno ekipo. Njihovi izvajalci zdravstvenih storitev vam lahko pomagajo spoznati zdravila in druge načine zdravljenja, ki bi lahko olajšali zdravljenje.
Rehabilitacijska terapija
MS lahko na različne načine vpliva na telesno in kognitivno delovanje vašega otroka.
Da bi se vaš otrok naučil, kako upravljati vsakodnevne dejavnosti ali se prilagoditi njihovim spreminjajočim se potrebam z MS, lahko njegova zdravstvena ekipa priporoči rehabilitacijsko terapijo.
Na primer, lahko priporočijo eno ali več naslednjih možnosti:
- Fizikalna terapija (PT). Ta vrsta terapije vključuje vaje, namenjene krepitvi in raztezanju otrokovih mišic ter podpiranju njegove gibljivosti, koordinacije in ravnotežja. Če vaš otrok uporablja pripomoček za gibljivost, kot je ta sprehajalnik ali invalidski voziček, mu lahko njegov fizioterapevt pomaga, da se nauči, kako ga uporabljati.
- Delovna terapija (OT). Cilj OT je pomagati otroku razviti tehnike za varno in samostojno izvajanje rutinskih dejavnosti. Delovni terapevt lahko vašemu otroku pomaga razviti tehnike varčevanja z energijo, se nauči uporabljati prilagodljiva orodja in spremeni svoje domače in šolsko okolje, da bo bolj dostopen.
- Govorno-jezikovna terapija (SLT). Logoped ali patolog lahko otroku pomaga, da se spoprime s težavami, ki bi jih lahko imel pri govorjenju ali požiranju.
- Kognitivna rehabilitacija. Psiholog ali drug zdravstveni delavec lahko s pomočjo kognitivne rehabilitacije pomaga otroku vzdrževati in izboljšati svoje miselne in spominske sposobnosti.
Če stanje vašega otroka vpliva na njegovo sposobnost gibanja, komunikacije, koncentracije ali opravljanja drugih rutinskih nalog, o tem obvestite svojo zdravstveno ekipo. Pomagajo vam lahko izvedeti več o rehabilitacijski terapiji in o tem, kako se lahko prilega otrokovemu načrtu zdravljenja.
Psihološko svetovanje
Obvladovanje MS je lahko stresno. Skupaj z drugimi možnimi simptomi in zapleti lahko vaš otrok občuti žalost, jezo, tesnobo ali depresijo.
Če se vaš otrok sooča z izzivi čustvenega ali duševnega zdravja, ga lahko zdravnik napoti k specialistu za duševno zdravje za diagnozo in zdravljenje. Njihov zdravnik ali strokovnjak za duševno zdravje lahko priporoči vedenjsko svetovanje, zdravila ali oboje.
Prav tako morate svojega zdravnika obvestiti, če se težko spopadate s čustvenimi izzivi upravljanja otrokovega stanja. Morda boste deležni tudi strokovne podpore. Če se počutite dobro podprti s čustvi, boste morda lahko še učinkovitejši pri podpori otroku.
Spremembe življenjskega sloga
Poleg zdravil, rehabilitacijske terapije in drugih zdravniških postopkov lahko otrokova zdravstvena ekipa priporoči tudi spremembe življenjskega sloga, ki bodo pomagale obvladovati njihovo stanje.
Na primer, lahko priporočijo spremembe svojih:
- prehrana
- vadbena rutina
- spalne navade
- študijske navade
- aktivnosti v prostem času
Številne življenjske navade, priporočene za obvladovanje MS, so enake življenjske navade, ki podpirajo splošno dobro zdravje. Na primer, za MS ni priporočljiva posebna prehrana. Vašemu otroku bo verjetno koristila uravnotežena, hranljiva prehrana z veliko sadja in zelenjave.
Tudi otrokova zdravstvena ekipa ga lahko spodbudi, naj omeji izpostavljenost vročim temperaturam. Ko se otrokova telesna temperatura dvigne, lahko poslabša njihove simptome.
Odvoz
Zgodnje in celovito zdravljenje vašega otroka lahko pomaga izboljšati njegovo zdravje in kakovost življenja z MS.
Glede na posebne potrebe vašega otroka lahko njihova zdravstvena skupina priporoči terapije za spreminjanje bolezni in druga zdravila, rehabilitacijsko terapijo, spremembe življenjskega sloga ali druga zdravila.
Če želite izvedeti več o potencialnih koristih in tveganjih različnih pristopov zdravljenja, se pogovorite s ponudniki zdravstvenega varstva vašega otroka.