Vaš nevrolog je potrdil, da so bele lise, ki vam prelivajo MRI, progresivna bolezen centralnega živčnega sistema.
To je tisto, kar je sprožilo skrivnostne simptome, ki jih doživljate. Stvari, kot je otrplost. Utrujenost. Težave z mehurjem. Zobna megla. Skoraj vse ostalo, kar nima logične razlage.
"Imate multiplo sklerozo."
V upanju na boljše novice ste morda celo poiskali drugo mnenje, da bi izvedeli, da da, res je MS.
Gutljaj.
Ta štiribesedni stavek - »imate multiplo sklerozo« - spreminja življenje. Ima moč, da neposredno in posredno vpliva na vaše vsakdanje življenje, ne glede na to, kako dolgo nazaj ste ga prvič slišali.
Po diagnozi MS je večina od nas sprva potopljena v morje strahu in zanikanja. Borimo se, da bi se prebili skozi valove in varno na trdna tla sprejemanja. Kako si s tem?
Resnici na ljubo: oba, ki to pišemo, že več kot 20 let živiva z MS in se še vedno nisva prebila na to na videz nedosegljivo trdno podlago sprejemanja. Oh, prišli smo varno do obale, vendar smo ugotovili, da so tla v najboljšem primeru tresljiva.
In veste kaj? To je popolnoma v redu! Ko živite z napredovalno boleznijo, kot je MS, se sprejetje ne zgodi čez noč, ker se bolezen nenehno razvija. Z njo se morate naučiti razvijati.
Zato je za vas pomembno, da razumete, kako izgleda sprejemanje življenja z MS, zakaj je to sprejemanje v teku in kako se lahko pooblastite, da MS postane bolezen, ki jo lahko sprejmete.
Sprejeti MS ni isto kot predati se ji
Nobena od naju ni hotela zlahka priznati resničnosti svojih diagnoz - Jennifer s sekundarno progresivno MS in Dan z recidivno-remitentno MS. Resno, ali kdo v resnici pozdravlja diagnozo progresivne bolezni, za katero z odprtimi rokami ni zdravila?
Oba sva bila stara dvajset let in pred seboj sva imela celo življenje za odrasle. Strahovi so se umaknili solzam, zanikanju, jezi in vsaki drugi standardni stopnji žalosti.
MS je resna zadeva in kmalu ne gre nikamor. Kaj naj torej počne nekdo z MS?
Oba sva ugotovila, da ignoriranje bolezni ne bo koristilo nobenemu od nas. In ker se nobeden od nas ne ukvarja z igrami na srečo, nismo bili pripravljeni tvegati, da bomo v redu, če ne bomo pozorni.
Bilo bi, kot da ljudje, ki živijo ob Miami Beachu, niso storili ničesar, da bi zavarovali svoje domove, ko napovedovalci poročajo, da je orkan udaril Bahame in se usmeril naravnost proti Floridi. Nevihta lahko jih pogrešate, a resnično želijo preizkusiti usodo?
Ko smo sprva sprejeli, da imamo MS, bi lahko nadaljevali z raziskavami, se informirali, vzpostavljali osebne povezave, izvajali terapije za spreminjanje bolezni, urejali svojo prehrano, se pripravljali na najhujše in slavili svoje uspehe.
Da ne bo pomote: to "sprejemanje" ni pomenilo "predaja". Pravzaprav je to pomenilo, da ukrepamo, da se pred boleznijo rešimo pod svojimi pogoji.
Toda naše delo pri sprejemanju življenja z MS se ni končalo po prvem udarnem valu, ki so ga sprožile naše formalne diagnoze. Nadaljuje se še danes.
Raste s spremembami v svoji MS: Danova perspektiva
Med najinim odnosom sem že večkrat delil pogovor z Jennifer, ki sem ga imel s svojim duhovnikom, ko sem razmišljal o katoličanstvu. Ko je rekel, da imam še nekaj vprašanj o katolištvu, mi je povedal, kaj je nekoč rekel 28-letni katoličanki, ki je podvomila v svoja prepričanja.
"Pojasnila je:" Oče, preprosto se mi zdi, da izgubljam vero, ki sem jo imela celo življenje. "Rekla sem ji:" Dobro! Točno tako bi moralo biti! Pomislite: Ali bi imeli to, kar potrebujete pri 28 letih, če bi ohranili enako vero kot desetletnik? Ne gre toliko za vprašanje izgube vere. Gre bolj za to, kako vam življenjske izkušnje in razumevanje pomagajo, da globlje stopnjujete v vero, ki ste jo imeli nekoč. "
Vau. Odlično, oče. Ta perspektiva in pristop presegata verska posvetovanja. V bistvu je, zakaj je sprejemanje MS v teku.
Da, z Jennifer sva sprejeli dejstvo, da sva imela MS in sva bila na krovu, da sva naredila to, kar sva morala opraviti po diagnozi pred 23 oziroma 21 leti. Ko bi se le bolezen tam ustavila.
Že več kot dve desetletji smo se morali prilagoditi in se naučiti sprejemati nove resničnosti, povezane z MS, na primer takrat, ko Jennifer ni mogla več hoditi in je morala uporabljati invalidski voziček ali ko so mi roke tako otrdele, da sem moral uporabiti programska oprema za prepoznavanje glasu, ki pomaga pri tipkanju za moj poklic ustvarjalnega pisca.
Bi lahko bili, ko smo bili prvič diagnosticirani, enako sprejemljivi za to resničnost? Verjetno ne.
Zato je naše sprejemanje bolezni v teku. MS se nikoli ne ustavi in tudi mi se ne bi smeli.
Obrni scenarij, da odvzameš nadzor nad boleznijo: Jenniferina perspektiva
O MS je veliko, česar ne moremo nadzorovati. Je nepredvidljivo, se spomniš? Lahko bi vam vrgli kliše "Ko vam življenje da limone, naredite limonado", toda to je malo prelahko za tisto, kar je potrebno, da se drzno premaknemo naprej proti MS.
Ne delamo limonade. Odločno zavračamo popuščanje tej bolezni.
Danu sem rekel, da se mi ni zdelo veliko, ko sem približno 5 let po diagnozi začel uporabljati trikolesni skuter. Agresivno napredovanje bolezni mi je jemalo sposobnost hoje in padal sem ... veliko. Toda star sem bil le 28 let in nisem hotel ničesar zamuditi. Skuter sem potreboval za varno premikanje in polno življenje.
Seveda bi se lahko odjavil, ker nisem mogel več hoditi, toda kolesa so me v tistem trenutku držala v igri. In zdaj, če se bom moral zanesti na invalidski voziček, bom najboljši. Poglej najboljše. Imeti v lasti. Zavedam se in cenim vse, kar mi daje ta pomoč za mobilnost.
Sprejel sem, da trenutno ne morem hoditi, zato uporabljam invalidski voziček. Toda to, kar me opolnomoči, je vedeti, da ne bom sprejel, da ne bom nikoli več hodil. To mi daje upanje in mi pomaga, da še naprej delam in si prizadevam za še boljšo prihodnost.
Odvoz
Z opolnomočenjem agencijo sprejmemo, kje smo s svojo MS, ne da bi se izgubili zaradi bolezni. Zato je sprejemanje MS v teku. Tako kot niste ista oseba, kot ste bili pri diagnozi, se tudi vaša MS nenehno spreminja.
Dan in Jennifer Digmann sta aktivna v skupnosti MS kot javna govornika, pisatelja in zagovornika. Redno prispevajo k svojimnagrajeni blog, in so avtorjiKljub MS, navkljub MS, «Zbirka osebnih zgodb o skupnem življenju z multiplo sklerozo. Lahko jim sledite tudi naprejFacebook,Twitter, inInstagram.
.jpg)
