Medtem ko je oktober znan kot mesec ozaveščanja o raku dojk, ste vedeli, da je bil september mesec ozaveščanja o raku jajčnikov? Danes pozdravljamo kolego tipa 1 Donno Tomky v Novi Mehiki, znana vzgojiteljica diabetesa ki je tudi sama preživela diagnozo raka na jajčnikih. Hvaležni smo, da se je strinjala, da bo svojo zgodbo delila z bralci mine.
Potovanje do vrstniške podpore, avtorica Donna Tomky
Kdo potrebuje čustveno, fizično in duhovno podporo? Odgovor je vsak!
Dan, ko sem se rodil, sem potreboval nekoga, ki bi skrbel zame. Običajno so bili tam moji starši, ki so zagotovili čustveno in fizično podporo. Imel sem srečo, da sem z dvema bratoma in sestro odraščal na družinski kmetiji v Koloradu. Odraščanje na družinski kmetiji nas je zbližalo, ko smo si prizadevali za skupne cilje. Tudi člani razširjene družine so živeli v bližini in zagotavljali podporo in nepozabna druženja skozi moje otroštvo, najstniška leta in odraslost. Duhovna podpora je bila v obliki nedeljske šole in cerkve, da bi kasneje v življenju odkrili bolj razširjeno duhovnost.
Minilo je skoraj pol stoletja, odkar so mi diagnosticirali diabetes tipa 1 (leta 1975). Tiste dni so bili vsi na novo diagnosticirani bolniki s sladkorno boleznijo poslani v bolnišnico na zdravljenje in izobraževanje, čeprav nisem bila v diabetični ketoacidozi ali kritično bolna. Vendar je bila koncentracija glukoze v krvi blizu 500 mg / dl, zato me je zdravnik začel z običajno oskrbo z eno injekcijo insulina Lente na dan. Na voljo ni bilo samokontrole glukoze v krvi, insulinskih črpalk ali tehnologij stalnega nadzora glukoze.Edina razpoložljiva možnost za "hiter" pregled glukoze je bila risanje "stat" glukoze v plazmi z rezultati, o katerih so poročali 1-2 uri po tem. Med tisto hospitalizacijo sem doživel prvi hipoglikemični dogodek, kakršnega še ni bilo - nenadoma sem se počutil tresočega, prepotenega, lačnega in razbijalnega srca, da sem občutil popolno zmedo glede dogajanja. Pomirjujoče je bilo, da so sredi noči medicinske sestre, ki so prinesle pločevinko pomarančnega soka, dobile podporo na kraju samem. Naslednji dan mi je zdravnik rekel, da je dobro, da sem v bolnišnici doživel "inzulinsko reakcijo", saj me je naučil, kako se lahko počutim, ko mi sladkor postane prenizek in se naučim zdraviti sam.
V tistih časih ni bilo veliko izobrazbe, razen učenja patofiziologije diabetesa, predpisane prehrane, vbrizgavanja insulina ter prepoznavanja in zdravljenja hipoglikemije. Samokontrole glukoze v krvi sploh ni bilo na trgu. Poleg tega je bilo trdno prepričano, da je večina ljudi umrla zaradi grdih zapletov približno 20 let po diagnozi.
Upoštevala sem navodila svojega internista, da se po odpustu iz bolnišnice vrnem na šesttedenski nadaljnji obisk. Postavljal je običajna vprašanja o tem, koliko insulina jemljem, če imam kakšne inzulinske reakcije in kakšni so bili rezultati testa glukoze z jutranjim urinom? Z mojimi odgovori je bil zadovoljen in dal mi je navodila, da ga čez leto dni spremljam; in seveda bi ga lahko poklical, če bi imel kakšne težave. Še danes nisem prepričan, kaj je mislil s to zadnjo izjavo. Ker sem bila medicinska sestra, je dejansko dejal, da "verjetno vem o sladkorni bolezni toliko kot on." Joj, se je to slišalo nenavadno!
Osamljeno življenje s sladkorno boleznijo tipa 1
Ob razmišljanju o teh letih sem se počutil zelo osamljenega in depresivnega, ker sem se zatekel k informacijam in podpori. Res nisem vedel, na koga naj se obrnem za podporo. Zdelo se je, da je vsesplošen odnos toliko ljudi "nevednost je blaženost." Šele kasneje, ko sem postala polnoletna medicinska sestra, se preselila v Chicago in delala za ekipo za presaditev ledvic, sem ugotovila, kako strašljivo je bilo, ko sem sama vodila svojo kronično bolezen. Ljudje so resnično dobili in umrli zaradi diabetičnih zapletov. Takrat moj pomembni drug, kirurg, je menil, da sem nor, ker sem se želel specializirati za sladkorno bolezen, da bi pomagal drugim - mislil je, da bo to "preveč depresivno". Očitno smo imeli različna mnenja o tem, kaj potrebujem, in tudi drugi so se mi zdeli potrebni.
Leta 1981 sem se preselil v Salt Lake City, UT, k svoji sestri. Avgusta sem prišel ravno ravno na regijsko konferenco medicinskih sester, ki je potekala na smučišču Snowbird. Odločil sem se, da bom poslušal lokalnega in spoštovanega endokrinologa, dr. Dana Clarke, ki bo imel predstavitev na temo "Nova odkritja diabetesa". Ta odkritja so bila takrat človeški insulin, samokontrola in glukozna terapija. Čeprav so bile te naprave v primerjavi z današnjo tehnologijo velike in okorne, je bilo prvič mogoče doseči strog nadzor glukoze. Prav tako sem intuitivno vedela, da so nove terapije pomembne za boljše zdravje in dolgoživost. Bil sem "zgodnji posvojitelj" in te pripomočke sem začel uporabljati 12 let, preden so rezultati (prelomne študije) DCCT spremenili standard oskrbe za diabetes tipa 1. Dr. Clarke je kmalu postal moj zdravnik in delodajalec, potem ko se je udeležil njegove predstavitve. Ko sem bil na prvem mestu zdravljenja lastne sladkorne bolezni, sem se začel učiti, da je medsebojna podpora bistvena sestavina fizične aktivnosti in čim večjega premikanja meja med življenjem s sladkorno boleznijo. Bila sem tako hvaležna, da sem skozi svojo prakso kot medicinska sestra in vzgojiteljica diabetesa pod mentorstvom dr. Clarke spoznala druge ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1.
V naslednjih nekaj letih je majhna skupina uporabnikov črpalke dr. Clarke ustanovila socialno mrežo, tako da je delila ljubezen na prostem v Utahu. Prvič smo se seznanili s surovo resničnostjo nošenja insulinske črpalke za polnjenje in 3-dnevnega pohodništva v visokogorju Uinta po prazniku dela. Za polnjenje baterij in preprečevanje zmrzovanja trakov insulina in glukoze v krvi morate ponoči spati z njimi. Dr. Clarke je bil naš vodja, mentor in učitelj. S tem smo spoznali trajni učinek telesne aktivnosti na zniževanje glukoze. Med našimi kampiranji v naslednjih 10 letih smo vedno vedeli, da bo nekdo podnevi ali ponoči z našo medsebojno podporo na dosegu roke postal hipoglikemičen.
Kot začetnik vzgojiteljice diabetesa, odrasle medicinske sestre in uporabnice črpalke sem si zastavil cilj nadaljnjega strokovnega izobraževanja o diabetesu. Svoje znanje sem začel napredovati tako, da sem se pridružil prvemu srečanju AADE (Ameriško združenje vzgojiteljev diabetesa) in se ga udeležil leta 1983. Mnogi vzgojitelji diabetesa so imeli sladkorno bolezen, vendar vsi niso razkrili svojega kroničnega stanja. Tisti, ki so to storili, so me presenetili in sem jih takoj spoštoval. Še posebej sem bil hvaležen, da sem se učil od ljudi z enakim kroničnim stanjem. Tudi z žensko približno moje starosti s sladkorno boleznijo tipa 1 sem vzpostavil prijateljstvo. Bilo je izjemno odkritje in blagoslov, da sem končno dobil osebno podporo.
V zgodnjih devetdesetih letih sem bil izpostavljen svojemu prvemu računalniku - kako vznemirljivo odkritje! Internetni račun sem ustvaril po tem, ko sem se pred 25 leti poročil z drugim možem in tehnološkim inženirjem, Bobom, Bobom. V času, ko so mi diagnosticirali diabetes T1, internet ni bil v široki uporabi. Socialni mediji, kot jih poznamo danes, sploh niso bili koncept, razen v laboratorijih za vedenjske raziskave. Moji zgodnji poskusi uporabe Facebooka so bili slabi po srcu, saj si ustvarim račun za ogled objav svojih nečakov in nečakinj. Občasno sem prebral nekaj objav v družabnih omrežjih sredi poznih 2000-ih, ko sem potreboval samosmerje ali preverjanje o nečem, kar je povezano s sladkorno boleznijo. Takrat so se socialna omrežja in informacije prek interneta polnoletne!
Rak jajčnikov je moj svet postavil na glavo
Potem pa se je decembra 2016 moje življenje spet strlo, ko so mi diagnosticirali rak jajčnikov v fazi 3c. Kar naenkrat sem zelo zbolel in nisem mogel delati. Zdelo se mi je, kot da sem nenadoma zapustil svoje bolnike s sladkorno boleznijo, ne da bi izbiral. Moj pokojninski načrt je prišel devet mesecev prej, kot je bilo predvideno, in naši obsežni potovalni načrti so bili zadržani. Moja nova norma je postala svet kemoterapije, utrujenosti in negotovosti glede prihodnosti. Na vse načine sem se oprla informacij in kmalu ugotovila, da potrebujem več kot le svojega ginekologa / onkologa in infuzijske medicinske sestre. Potreboval sem EKIPO zdravstvenih delavcev in vrstniško podporo! Na srečo sem našel TEAM na Celovitem centru za raka Univerze v Novi Mehiki. Nimam le odlične ginekologije / onkologa z zdravniki, medicinskimi asistenti in medicinskimi sestrami, ampak tudi celotno ekipo medicinskih sester, zdravstvenih navigatorjev, socialnih delavcev, psihologov in skupin za medsebojno podporo.
Poleg usposobljene medicinsko-kirurške ekipe sem potreboval tudi stalno miselnost, telo in duhovno podporo preteklih, sedanjih in novih prijateljev ter članov družine. Moj trenutek, ko sem iskal spletne skupine za medsebojno podporo, je prišel nekaj mesecev pred vključitvijo v lokalne podporne skupine. Nenaklonjenost sestankom lokalnih podpornih skupin je izhajala iz strahu pred okužbami zaradi kronične kemoterapije. Ta strah se je spoznal, ko sem pet mesecev po začetku zdravljenja spustil stražo in pristal v bolnišnici za 11 dni. Moja smrtnost me je strmela v obraz! Tako sem vztrajal v straži in postal paranoičen zaradi resnih okužb, zaradi katerih sem bil blizu doma, zadržan do potovanj in druženja s prijatelji ter kakršne koli družbene funkcije ... uf!
Nato sem postala radovedna in vedela, da hočem in potrebujem podporo drugih, ki živijo z rakom. Svojo prvo skupino za podporo v družabnih omrežjih sem našel s preprostim iskanjem besed v besedilu „podpora raku jajčnikov“. Bilo je tako enostavno! Moja prva ugotovitev skupine za enakovredno podporo so bili "Tear Warriorji za boj proti raku jajčnikov" z uporabo družbenih omrežij prek Facebooka. Všeč so mi bile smernice skupine glede objavljanja in sem bil pomirjen glede svoje zasebnosti. V skupino lahko objavljajo samo ženske z rakom jajčnikov ali občasno njihovi pomembni negovalci (običajno) hči ali zakonec / partner. Objave oskrbovalcev so pogoste, kadar pri bolniku z rakom ne gre najbolje.
Sprva sem bil sramežljiv in opazoval sem le veliko pogumnih duš, ki so objavljale pomisleke ali vprašanja, preden sem postala samozavestna, da napišem odgovor ali objavim svoja vprašanja. Naučil sem se postavljati ustrezna vprašanja za svojo zgradbo in se vzdržati, da bi prevzel vlogo zdravniškega svetovanja. Poleg tega nisem strokovnjak in vem, da so vsi edinstveni po svojih stopnjah raka jajčnikov, starosti, sočasnih boleznih in virih. Moj resnični razlog za iskanje te skupine je bil razumeti, kako so druge ženske živele in uspevale ali ne z rakom jajčnikov.
Kmalu sem ugotovil, da so bila nekatera delovna mesta tehnična ali da je njihova onkološka ekipa potrebovala individualno oceno in odgovore. Drugi sodelujejo tako, da delijo svoje pozitivne ali negativne izkušnje. Nekateri delijo duhovna vznemirljiva sporočila. Stvar, ki mi je všeč pri družabnih omrežjih, je, da se lahko odločim za branje ali brisanje objave po lastni presoji. Tako cenim branje podpornih in premišljenih "odgovorov" članov. Ko se moje zdravljenje in izkušnje spreminjajo, se je spremenila tudi moja potreba po odkritju drugih vrstnikov. Pred kratkim sem se pridružil skupini vrstnikov v družabnih omrežjih inhibitorja PARP (novo zdravilo za raka jajčnikov), da bi izvedel več o izkušnjah drugih v primerjavi z mojo.
Zame je izziv, da ostajam pozitiven, saj vem, da je rak jajčnikov morda zdravstveno stanje, ki povzroča mojo smrt. Počutim se blaženo, da sem 43 let izjemno dobro živela s sladkorno boleznijo tipa 1. Zanima me, kakšno bi bilo moje življenje, če ga ne bi? Preko spletnih podpornih skupin sem prebrala o dolgotrajno preživelih rakih jajčnikov, zelo mladih ženskah, ženskah v hospicu in drugih, ki so si prislužile "Teal Wings" ali preživele. Imenujemo se "Teal Warriors", saj je teal barva raka jajčnikov in vsi se borimo s kirurgijo, kemoterapijo, obsevanjem, vsako leto pa prihajajo nova odkritja. Nekatere ženske imajo izjemno srečo in se po 6-8 mesecih zdravljenja spustijo, pri večini pa se ponovi v nekaj mesecih ali letih. V bistvu tisti, ki so preživeli rak jajčnikov, nimajo veliko informacij o možnostih zdravljenja, razen če se oseba odloči za popolno odpoved zdravljenju. Vendar sem se odločil, da mi je kljub kroničnim stanjem pomembno, da še naprej živim in uživam vsak dan do konca.
Od diagnoze raka na jajčnikih sem postala zelo bolj navdušena nad skupinami za podporo vrstnikov. Vedno sem vedel, a še bolj sem spoznal, da podpora vrstnikov predstavlja pomemben vidik življenja s kroničnimi boleznimi. Kakovost življenja je enako ali morda celo pomembnejša od količine. Večina nas želi izkusiti občutek normalnosti in sprejetosti, graditi svoje znanje, se izogibati izolaciji, krepiti empatijo do drugih in še naprej upati na najboljše. Potrebno je upanje, ljubezen in moč, da živimo s kakršnimi koli kroničnimi boleznimi!
Dr. Kate Lorig in njeni kolegi s Medicinske fakultete Stanford so bili pionirji pri raziskovanju samoupravne medsebojne podpore. Njena raziskava se je osredotočila na razvoj in vrednotenje programov samoupravljanja za ljudi s kroničnimi boleznimi. Ponosen sem, da sem sodeloval v odboru za standarde za samoupravljanje in podporo pri diabetesu za leto 2012 (DSMES). Takrat so člani želeli poudariti »podporo«, saj je vrstniška podpora postajala polnoletna. Tako smo v naslov Standardi dodali »Podpora«. Po mojem mnenju je potreben pristop strokovnjakov za zdravstveno nego, skupin za medsebojno podporo, prijateljev in družine, ki zagotavljajo upravljanje, izobraževanje in podporo vsem, ki živimo s sladkorno boleznijo, rakom ali katerim koli drugim kroničnim stanjem. Tako na tej točki nadaljujem svojo življenjsko pot razvijajočih se izzivov in za vedno hvaležna, da sem v svojo zdravstveno oskrbo vpletla podporo vrstnikov.
Hvala, ker si delila svojo zgodbo, Donna!
.jpg)
