S podporo zdravnika, družine in skupnosti vem, da se bom vedno znašel.
"Torej, brez popivanja ali nenačrtovane nosečnosti," se je zasmejal zdravnik, ko mi je povedal, da imam revmatoidni artritis (RA).
"Prepričan sem, da bi ti svetovala mama," je dodal in moji mami, ki sem jo pripeljal za moralno podporo, prikimal.
Vedela sem, da prihaja. Imel sem 28 let, vendar sem vseeno želel, da je mama sedela poleg mene, ko sem prejela novico o svoji diagnozi.
Nenavadno pa mi ni bilo, da bi se razplakal. Namesto tega sem začutil čisto olajšanje. Mesece sem trpel zaradi bolečin in otekanja sklepov. Olajšanje je bilo končno vedeti, kaj ga povzroča, četudi je bilo to olajšanje kratkotrajno.
Ko sem se naslednje jutro zbudil, so bili moji sklepi še vedno otečeni in boleči, me je resnica, da sem prejela to diagnozo, res prizadela.
Moja prihodnost se je za vedno spremenila.
Spopadal sem se z negotovostjo svoje prihodnosti
Do zdaj sem v življenju užival v polnosti. Všeč mi je bilo zabavanje in veliko sem študiral in potoval.
Živel sem življenje s tako lahkoto, da je nisem cenil, zdaj pa se mi je zdelo, da ne morem biti več brezskrben, paziti morampolno.
Pravila o pitju alkohola so me sprva najbolj prizadela. Pri 28-ih pozne noči niso bile tako redne kot včasih in nisem si navadil trdo piti, kot v zgodnjih dvajsetih letih, vendar sem užival v druženju s prijatelji.
Zdravnikova naročila so bila največ dve pijači. Vse več v enem sedenju in zaradi zdravil, ki sem jih jemal, bi si lahko poškodoval jetra, je pojasnil.
Bi moral zavrniti vabila ali biti prijatelj, ki se odpelje domov, še preden se zabava sploh začne? Kako zabavno bi se lahko pridno držal dveh pijač, medtem ko so moji prijatelji veselo srkali vrče?
Začel sem ostati v več.
Poleg mojega družabnega življenja me je prihodnost najbolj prestrašila. Zaradi diagnoze se je zdelo še bolj negotovo.
Nisem bila še povsem pripravljena ustvariti družine, vendar sem vedela, da si želim otrok v naslednjih nekaj letih. Zdravnik me je opozoril, da se moram z njim posvetovati, preden nameravam zanositi, in preden bom spočela, moram odnesti vsa zdravila.
Tablete bi lahko škodovale vsakemu otroku, ki bi ga imela pri sebi, zato bi jih morala ves čas nosečnosti ne uporabljati. Tako sem se zanašal nanje, da si nikakor nisem mogel predstavljati, da jih ne bi jemal 9 mesecev.
Vznemirjal sem se, kako se bo vse skupaj obneslo, časovno. Takrat sem bil samski, vendar sem se spraševal, kako bi to razložil prihodnjemu partnerju.
Kako bi se počutili glede tega dodatnega pritiska in načrtovanja? Kaj bi si mislili o meni in mojem bolečem, neprilagodljivem telesu?
Skrbelo me je, da bodo potencialni partnerji odloženi in v mojem stanju vidim breme, ki se ne splača vlagati.
Podobno kot se je moje telo počutilo omejeno v gibanju, so se tudi moje življenjske odločitve zdaj počutile omejene.
Vedno sem rad potoval, zdaj pa se mi zdijo kakršni koli letni načrti ali podaljšane počitnice nedosegljivi. Moje življenje je vključevalo mesečne preglede krvi, redne sestanke pri zdravniku in seznam dnevnih zdravil.
Nisem imel nobenih neposrednih načrtov za potovanje, vendar se mi je zdelo, kot da so mi možnost odvzeli.
Učenje obvladovanja
Po mojih izkušnjah po prilagoditvi diagnoze kronične bolezni sledi prilagoditveno obdobje.
Zame je vseboval zanikanje, strmo spoznanje in sčasoma sprejemanje (in celo malo optimizma).
K moji poti je nedvomno pripomoglo odkritje Arthur's Place, Facebook skupine za mlade z artritisom.
Nenadoma sem imel skupino vrstnikov, ki je doživljala iste stvari kot jaz. Imeli so enake upanje, skrbi in strahove. Vedeli so, kako je, če se v mladosti počutim omejeno.
Skupina mi je dala skupnost in prostor, da svoje izkušnje delim z ljudmi, ki so razumeli.
Tudi ko nisem aktivno komuniciral s skupino, me je samo ogled objav spomnil, da v tem nisem sam. Nekje sem lahko šel po podporo.
Moji prijatelji in družina so bili neverjetni, toda ljudje v skupini so na drugi ravni razumeli, skozi kaj preživljam.
Poiščite skupnost, ki vas zanima
Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo revmatoidnega artritisa ali dolgotrajno pot. Z brezplačno aplikacijo RA Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami RA.
Sčasoma sem se začel zavedati, da je odvisno od mene, ali bom kljub temu kar najbolje izkoristil svoje življenje. Lahko bi pustil artritisu, da omeji moje izkušnje, ali pa bi ga našel.
Spet sem se začela družiti, vendar sem to naredila bolj smiselno. Omejil sem količino alkohola, ki sem ga spil, in pogosto sem načrtoval večerjo, namesto da bi šel ven piti.
Nisem nenehno držite se maksimuma za dve pijači, vendar sem bil bolj previden pri uživanju alkohola in ugotovil, da lahko še vedno uživam, ne da bi pretiraval.
Prav tako sem še vedno načrtoval potovanja. Več mesecev nisem odletaval, ampak sem sem ter tja odšel na krajše izlete. Skozi vse leto sem imel mestne počitnice in sončne praznike.
Ugotovila sem, da imam ta način potovanja veliko raje, saj sem se vedno imela česa veseliti in ni motil mojih sestankov.
Z upanjem gledamo naprej
Še vedno obstajajo elementi moje prihodnosti, ki ostajajo negotovi. V življenju še nisem na točki, ko sem pripravljena ustvariti družino, in ne vem, kakšne bodo moje izkušnje z nosečnostjo s kronično boleznijo, ko bom.
Kaj jaz naredi vem, da bom izziv usmerjal podobno kot vsi drugi izzivi.
S pomočjo zdravnika, podporo družine in prijateljev ter vodstvom spletne skupnosti se bom znašel.
Če prejmete diagnozo kronične bolezni, kot je revmatoidni artritis, v dvajsetih letih se lahko počutite kot izjemno življenjska sprememba. Vendar pa lahko s časom, sprejemanjem in podporo drugih tudi vi začnete iskati način, kako te omejitve obvladovati na način, ki se ne počuti tako restriktivno.
Victoria Stokes je pisateljica iz Združenega kraljestva. Kadar ne piše o svojih najljubših temah, osebnem razvoju in dobrem počutju, se ji ponavadi zatakne nos v dobro knjigo. Victoria med nekaj svojih najljubših stvari uvršča kavo, koktajle in rožnato barvo.
.jpg)
.jpg)
