Besedna zveza: "Ko ti življenje da limone, naredi limonado" se v svetu sladkorne bolezni pogosto pretaka. Še posebej za starše otrok s sladkorno boleznijo, ki si vsak dan prizadevajo, da bi kar najbolje izkoristili najslabši možni scenarij. Zakaj ga ne bi sprejeli s polno močjo?
Lahko bi rekli, da je to pristop naše prijateljice Stacey Simms, mamice D iz Severne Karoline, ki je napisala svojo prvo knjigo z naslovom jezik v obraz, "Najslabša mamica na svetu za sladkorno bolezen: resnične zgodbe o starševstvu T1D.”
Ta novi 125-stranski je zabavno branje, ki bo zagotovo postalo klasika za družine, ki vstopajo v skupnost za diabetes.
Kako se lahko s takim naslovom uprete, da bi ga želeli preveriti ?!
Novinarka TV novic je postala zagovornica D-mame
Po poklicu poklicna novinarka televizijskih novic se je Stacey kmalu po diagnozi svojega sina Bennyja s tipom 1 leta 2006, ko je bil le sramežljiv pri dveh letih, obrnila na bloganje. Imeti malčka s T1D je lahko travmatična izkušnja, a kdor pozna Stacey, ne bi smel biti presenečen nad njeno sposobnostjo, da se spopade s to zahtevno "novo normalno" in ob vsem tem ohrani smisel za humor.
Njeno poklicno ozadje in odhajajoča osebnost sta ji odprli pot, da je postala odkrit zagovornik staršev in družin povsod. Leta 2015 je lansirala priljubljeno Povezave diabetesa podcast, ki ponuja odlično mešanico novotvorb in grudnega starševstva o življenju s sladkorno boleznijo. Leta 2018 se je skupaj z drugo zagovornico in pisateljico D-mame, Moiro McCarthy, predstavila novo serijo podcastov, namenjeno staršem s sladkorno boleznijo, v obliki vprašanj in odgovorov, v kateri odgovarjajo na vprašanja skupnosti v svojem edinstvenem domiselnem, informativnem slogu.
Ponosni smo, da je bila tudi leta 2018 Stacey ena izmed naših zmagovalcev natečaja DiabetesMine Patient Voices.
Zdaj lahko njenemu življenjepisu dodate »avtorico knjige o diabetesu«.
Izšla je ravno ob mesecu ozaveščenosti o diabetesu, ki se je začel 1. novembra, v njeni novi knjigi pa je predstavljeno toliko primerov, ki jih je primerno za družine, ki se spopadajo s T1D. Ves čas smo se smejali in prikimavali z glavo.
"Ni popolno, ampak varno in srečno"
Skoraj od samega začetka so starši na novo diagnosticiranih otrok s T1D pod izjemnim pritiskom, da "popravijo vse," pojasnjuje Stacey. Pričakovali naj bi, da bodo obvladali vse številke in se ravno tako ujemali s številom hrane in odmerki insulina s sladkorji v krvi, a Stacey ni hotela loviti popolnosti.
"Precej hitro sem ugotovila, da te igre ne znam igrati," piše. »Popolnost ni v mojem krmilu za starše. Pravzaprav pozdravljam napake. Tako se učim. Izboljšam se tako, da prvič zmotim. Trdil bi, da nas zaradi napak vsi izboljšujemo. "
Seveda je bil Stacey aktiven v spletu in je sodeloval z različnimi ljudmi na teme T1D. Njen pristop je očitno nekatere ljudi zgrešil. "Nekdo na Facebooku mi je rekel, da sem strašen starš," prizna.
»Toda popolnost mi nikoli ni ustrezala. Prav tako nikoli ni sedel blizu mene - brez ali brez diabetesa. Moja filozofija… ni »popolna, ampak varna in srečna.« Klical me je drug od staršev, ki se ni strinjal. Postalo je grdo, kot se lahko zgodi na družabnih omrežjih, in sem se odločil, da umaknem. Prenehala sem se prepirati in napisala: 'Mislim, da sem svet najslabše mama s sladkorno boleznijo. 'Takrat se je začela žarnica. "
Imela je idejo za praktično, zemeljsko knjigo, ki bi delila osebno pot njene družine s sladkorno boleznijo - ki je bila polna napak in izzivov, skupaj z veliko učenja, smeha, ljubezni in veselja.
Ne gre niti za medicinski vodnik niti za knjigo "kako", temveč za zbirko zgodb iz življenja njene družine T1D - od začetne diagnoze do izkušenj v šoli in na taborišču, prehod na insulinsko črpalko z MDI (vsakodnevna injekcijska terapija), urejanje počitnic, ravnovesja med delom in starši ter podpora skupnosti.
Zlasti v tem času, ko lahko poiščete kar koli in je na voljo že toliko knjig o diabetesu, Stacey pravi, da se je morala vprašati: "Kako bi lahko resnično dodala pogovor in pomagala?" Njen odgovor je bil deliti surovi prikaz tega, kako je v resnici prilagajanje življenju s T1D - vsaj ena iskrena, necenzurirana poročila ene družine o izzivih in zdrsih.
In zakaj ne bi sprejeli napak, ki so jih storili tako, da so se malo nasmejali z naslovom knjige?
Boji in odpornost
Pisanje Stacey je jasno in zabavno. Priznati moram, solze so mi prišle na oči ob branju o sestanku začetne diagnoze z zdravnikom, ki je spraševal o karieri Stacey in njenega moža in ali bi bil kdo doma s svojim novo diagnosticiranim sinom. Odgovorila je obrambno, nato pa se razplakala. In takrat je Benny, ki je sedel poleg nje, segel, jo pobožal po rami in rekel tiho: "Vse bo v redu, mamica.”To jo je spodbudilo, da se je prijela, saj je bil Benny takrat le 23 mesecev.
Ponovno je bilo potrditi, ko sem prebral, kako so se Staceyine poklicne izkušnje kot poročevalke na področju zdravja odražale v njenem zgodnjem znanju o sladkorni bolezni, a kako je ni pripravila na vsakodnevno resničnost skrbi za otroka s TD. V želji, da bi bolje razumela stisko svojega sina, bi se pobadala z iglami, samo da bi videla, kako se počuti.
Težko so spodbujali svojega sina, da bi mirno sedel za poke, zato so poskusili malo podkupovanja. Potem pa sta Stacey in njenega moža skrbelo, "da bi se začeli ukvarjati z nakupom Bennyjevih nagrad ali ponijev za vsak odmerek prsta ali insulina." Potem pa se je v nekem trenutku dejansko vprašala: ali bi bil poni res tako slab? 🙂
Stacey se šali, kako je prvi mesec po diagnozi vsak dan klicala v pisarno svoje endo službe. V resnici ni šale, to je res storila. Pozneje, ko je začela blogirati, ji je podpora in odprtina za odzračevanje dala več samozavesti in vpogleda, zato se ni več počutila prisiljena klicati zdravnika vsak dan, pravi.
Piše o Bennyjevih začetnih dneh na insulinski črpalki in nisem se mogel kaj, da se ne bi nasmehnil, ko sem prebral, kako je morala svojega sina opozoriti, naj črpa črpalko s telesa, preden napolni nov komplet, da odvečni inzulin ne bo šel vanj in povzroči prevelik odmerek (že je bilo, to stori!). Ko je zapisovala navodila svojemu sinu, je Stacey naredila napako, ko je uporabila dobesedne besede "najprej snemite črpalko s telesa." Mali Benny mu je sledil do potankosti, črpalko je vzel iz torbice za hlače, nato pa je dejansko ni odklopil iz kompleta za infundiranje. Ojoj!
Stacey’s piše tudi o ljubezni svojega sina do superjunakov Marvel in o tem, kako pri diabetesu uporabljajo zabavno besedno zvezo "Hulk Smash". Bennyju so povedali, da je bil zelo podoben Hulku, ko je bil njegov krvni sladkor visok in je to povzročilo jezo in slabo vedenje, toda da bi se Benny v nasprotju s Hulkovim alter-egom dr. Bruceom Bannerjem lahko naučil nadzorovati velikega zelenega moškega, včasih postane. Ljubim to!
Pomembna lekcija, ki jo dobimo v več kot enem poglavju Staceyinih knjig, ki se osredotoča na odpornost: kako so svojega sina naučili valjati z udarci, v življenju in s sladkorno boleznijo, saj nikoli ne veš, kaj se lahko zgodi, in moraš biti pripravljen. To je ogromna lekcija, ki sem se je naučila zelo mlada, po diagnozi T1D pri petih letih, in mislim, da je najpomembneje, da kateri koli od D-staršev prenese naprej.
Vsako poglavje se prav tako konča s priročnim odsekom »Vprašajte svojega zdravnika«, ki vključuje seznam vprašanj in nasvetov, ki jih lahko o različnih temah pogovorite z zdravstvenimi delavci. Ker veste, morate se še naprej učiti in preizkušati nove stvari. Nikoli ne boste popolnoma obvladali vseh vidikov diabetesa.
Odstavek, ki lepo povzema Staceyjevo knjigo, je naslednji: »Napake in težave so lahko dobre lekcije. Benny izve, da lahko ob podpori premaguje neravnine na cesti. Kmalu bo sam po sebi in vedeti mora, da najtežje razmere s sladkorno boleznijo ne bodo katastrofe. "
Knjigo Stacey o Amazonu najdete za 14,99 dolarja v mehki vezavi in 9,99 dolarja v obliki e-knjige Kindle. Toda preden ga kupite, je tu vaša priložnost, da si priskrbite brezplačno kopijo z lastnim podpisom ...
Darilo za DMBooks (natečaj je zdaj zaprt)
Zanima vas lastna brezplačna kopija novega filma Stacey SimmNajslabša sladkorna mama na svetu”Knjigo? Tu je tvoja priložnost! Navdušeni smo, da se je avtor strinjal, da nam bo pomagal podariti DVE brezplačni izvodi z avtogramom nekaj srečnih nagrajencev! Vstopite tako:
1. Pišite nam na [email protected] z napisom »DM-WorstMom« nekje v vrstici z zadevo in nam sporočite, da upate na zmago. Lahko pa nas z isto kodno besedo pingate na Twitterju ali naši Facebook strani. Za pošiljanje moramo podelitev omejiti na tiste, ki imajo poštne naslove v ZDA.
2. Za vstop imate čas do petka, 8. novembra 2019, do 17:00 PST.
3. Zmagovalci bodo izbrani na spletnem mestu Random.org.
4. Zmagovalci bodo objavljeni v ponedeljek, 11. novembra, prek družabnih omrežij, zato poskrbite, da nas spremljate!Prosimo, ne pozabite spremljati e-pošte in / ali Facebook / Twitter messenger box-a, saj tako stopimo v stik z našimi zmagovalci. (Če se ne odzovejo v enem tednu, izberemo nadomestnega.)
Posodobili bomo to objavo, da boste vsi vedeli, kdo so srečni dobitniki.
Srečno vsem ljubiteljem knjig tam zunaj!
Ta natečaj je zdaj zaprt. Čestitke Kari Byers in Mikeu Feinbergu, ki ju je Random.org izbral za zmagovalca te nagradne igre!