Če nacionalno poročanje o novicah in izražanje podpore državnih zakonodajalcev ne zadostujejo, bi morala biti televizijska oddaja, ki se loteva problema, znak, da je zagorelo. Točno to velja za krizo cenovne dostopnosti insulina - kot je TV-serija FOX The Resident v nedavni epizodi obravnavala naraščajoče cene in odmerjanje inzulina.
Ujeli smo se s soizvršnim producentom in scenaristom filma "The Resident" Andrewom Chapmanom, ki tudi sam živi s tipom 1 in je eden izmed treh oseb s posebnimi potrebami (ljudje s sladkorno boleznijo) v priljubljeni medicinski drami, ki je že druga sezona. Spodaj je naš intervju s Chapmanom, skupaj z nekaterimi povezanimi posodobitvami zagovorniškega gibanja # insulin4all, ki raste v ZDA in po vsem svetu.
V zadnjem času se na to temo pojavljajo množice rednih medijskih zgodb, vključno z odmevnim posnetkom, v katerem nastopa zagovornik D-peep v oddaji DANES, in D-mamo, ki je pričala pred kongresnim odborom o cenah zdravil. Poleg tega je neprofitna organizacija T1International s sedežem v Združenem kraljestvu 30. septembra pred sedežem Elija Lillyja v Indianapolisu priredila svoj drugi letni protest zaradi cen insulina.
"Mislim, da je najnovejši val priznanja resnično odvisen od trdega dela toliko ljudi," pravi soustanoviteljica T1International Elizabeth Rowley. »Prostovoljci, ki so temu posvečeni, poleg rednega dela in skrbi, da bi plačali za inzulin in zaloge, valijo, da bi to dobili na javnem radarju in da bi politiki videli bistveno naravo tega vprašanja. "
TV oddaja previdno ravna s sladkorno boleznijo
Za tiste, ki ne poznajo drame FOX The Resident, ki je debitirala januarja 2018, se tedensko loteva ameriškega zdravstvenega nereda.
"V sodobnem ameriškem zdravstvu poskušamo najti problematične težave - denar, ki kvari zdravstveno oskrbo, neobvladljivi in slabi zdravniki, načini, na katere zdravstvo ni odzivno na ameriško javnost," nam pove Chapman.
Sladkorna bolezen je bila v prvi in drugi sezoni omenjena že nekajkrat, čeprav se prejšnje reference niso poglobile v resno vprašanje dostopa in dostopnosti. V nedavni drugi epizodi 2. sezone se je oddaja posebej osredotočila na določanje cen in obrestnih mer inzulina ter na širšo temo "imajo ali nimajo", kdo si lahko privošči zdravstveno oskrbo in zdravljenje diabetesa.
Epizoda je bila predvajana konec septembra v pretočnem servisu Hulu, nato pa je bila predvajana za vse ostale na FOX naslednji teden v ponedeljek, 1. oktobra. V tej epizodi 13-letna deklica po imenu Abby prihaja na urgenco leta obupno potrebuje inzulin in kasneje poseže po njej, ko je ne vidi takoj. Sčasoma se pokaže, da je bila tam, da bi dobila več insulina, ker je zdravilo odmerjala zaradi njegovih nesramno visokih stroškov.
Obstaja kratek video posnetek ene scene, ki je še posebej močan, ki obravnava težavo:
Hkrati je po nesreči v urgentni center sprejet še en bolnik - mlad fant, ki mu na koncu odstranijo trebušno slinavko, kar pomeni, da bo sam diabetik; čeprav v njegovem primeru starši finančno ne škodijo, zato stroški ne skrbijo.
To je to za naše spojlerje; sami boste morali paziti, da vidite, kako se bo vse skupaj izšlo. Moramo pa povedati, da je primerjava teh dveh zgodb precej dobro opravljena in zelo jasno poudarja, kako pomanjkljiv je naš ameriški zdravstveni sistem.
Pogovor z Andrewom Chapmanom, soizvršnim producentom filma "The Resident"
Pred kratkim smo Andrewa Chapmana poklicali po telefonu in z nami je delil svojo zgodbo o D:
Pred približno osmimi leti, sredi 40-ih let, so mu diagnosticirali tip 1,5 (LADA ali latentni avtoimunski diabetes pri odraslih). Zaenkrat še ni na insulinu, predvsem zaradi njegove skrbnosti pri uživanju nizkoogljičnih hidratov, vadbi in uporabi metformina - skupaj s celicami, ki proizvajajo inzulin, še vedno streljajo in mu do zdaj dajejo raven D-upravljanja na „medenih tednih“. Čeprav se on in njegov endokrinolog zavedata, da plazi proti odvisnosti od inzulina, se to še ni zgodilo.
V preteklih letih je bil pisec številnih televizijskih oddaj in filmov, nekateri so predvajali, drugi pa kot da nikoli niso ugledali luči sveta, je pa tudi objavljeni avtor pod imenom Drew Chapman! Fascinantne stvari in čudovito je vedeti, da je kolega D-peep.
Medtem ko Chapman svojemu cehovskemu zavarovanju pripisuje "čudovitost" in mu pomaga, da ga zaščiti pred nedostopnostjo, kot mnogi, se pa zaveda krize cen in obrestnih mer inzulina in je bil strasten, ko je to razkril.
"Biti pisatelj revije" Stanovnik "je odlična platforma za pogovor o vprašanjih, ki so mi pri srcu," je dejal Chapman. »Dve temi, o katerih sem se resnično želel pogovoriti in jih nagovoriti v oddaji - da ljudje, ki so bogati in revni, dobijo različno zdravstveno oskrbo v Ameriki, tudi če obiskujejo istega zdravnika; in dejstvo, da so cene insulina v strehi, in kako to je divje nepravično. Nekateri si tega ne morejo privoščiti in začnejo odmerjati odmerek in posledično celo umirajo. To me tako vznemirja, da se to zgodi. To je preprosto noro in tragično. Zato sem hotel osvetliti to. "
Očitno ni bilo treba preveč prepričljivo, da bi ga vnesli v scenarij, saj glede na to, da od skupno 16+ članov pisnega osebja, še dva pisatelja poleg Chapmana tudi sama živita s sladkorno boleznijo - eden je tip 1 od otroštva, drugi pa tip 2 Da ne omenjam, da se to vprašanje pogosto pojavlja v pogovorih z zdravniki in medicinskimi sestrami, ki pridejo na posvetovanje v oddajo, pravi Chapman.
Čeprav ni spremljal pogovorov # insulin4all in to ni imelo neposrednega vpliva na to zgodbo, pravi, da so bili glavni vplivi nacionalni mediji in zgoraj omenjene izkušnje.
Chapman pravi, da upa, da bo to težavo v prihodnosti ponovno pregledal na The Resident. Poudarja tudi, da ne mara mentalitete "kriviti pacienta", še posebej, ker se nanaša na invalide in osebe s T2, ki se s to stigmo srečujejo tako pogosto. V preteklosti ni bil vpleten v omembe diabetesa, vendar z lastnim glasom poskrbi, da so scenariji natančni in nenavadni - kot je to pogosto v primeru, ko je diabetes prikazan na televiziji ali v filmi. Njegov POV kot del scenarija v oddaji je ogromen!
Kar zadeva upanje, kaj bi lahko izhajala iz te nedavne epizode, Chapman preprosto pravi, da gre predvsem za ozaveščanje javnosti.
"Cene inzulina so resnično tragične stvari in jih je treba jemati vsaj resno, zato ga osvetlimo," je dejal. "Ne delamo" zagovorniške televizije "; to nas ne zanima. Probleme pogledamo, razkrijemo in jih dramatiziramo. Naj se ljudje odzovejo, kot se bodo. Če Diabetes Community vidi, da to pomaga, da je težava končno prišla v ospredje in se odloči, da bo izbrala Pharma, potem super. Ali če se začne samo pogovor med ljudmi, je to fantastično. To je vse, kar lahko v resnici naredimo in kar mislim, da smo storili v tej epizodi. "
Rekviziti Chapmanu in Residentovi ekipi, ker je to udarila iz parka. V epizodi smo uživali, čeprav je resničnost prinesla srčno bolečino. Upamo, da bo ta epizoda pomagala izboljšati prepoznavnost tega nacionalnega pogovora in vsega, kar se dogaja na področju zagovorništva.
(BTW, poslušajte ta podcast Diabetes Connections, ki vključuje klepet med gostiteljico Stacey Simms in Chapmanom!)
Protest diabetesa Lilly postane večji
Več kot 80 ljudi se je udeležilo protesta Lilly 30. septembra, skoraj trikrat toliko, kot je bilo prisotnih na prvem protestu leto prej. Lani sem se osebno udeležil začetne demonstracije in pisal o njej, čeprav se zadnje demonstracije nisem mogel udeležiti, je iz nje izšlo kar nekaj poročanja. O nekaterih dogodkih in slikah je na voljo tudi spletna oddaja v živo.
V enem od srčnih segmentov je Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (ki je leta 2017 zaradi normiranja inzulina nedostopnega insulina izgubila sina Aleca) pokazala, kako je na demonstracijo Lilly prinesla sinov pepel v viali z insulinom. SAMO. WOW.
"Dogodek je bil navdihujoč za vse nas," je dejal Rowley iz T1International. »Začutili ste bolečino, moč in odločnost pacientov, ki so pripravljeni nadaljevati ali ukrepati prvič. Nikamor ne gremo, dokler so ljudje zaradi nesramnih stroškov inzulina prisiljeni žrtvovati stvari, kot so najemnina, hrana, računi in duševni mir. "
Tik pred načrtovano demonstracijo smo stopili v stik z Lilly in jo vprašali, ali se kdo iz podjetja namerava udeležiti ali ima poseben odziv. Direktor za komunikacije Lilly Greg Kueterman je to izjavo ponudil v e-pošti:
"Sodelovanje pri tem vprašanju je pomembno in demonstracije so način, kako slišati svoj glas. Lilly je zavezana, da bo ponudila načine, kako pomagati ljudem, ki imajo težave z zagotavljanjem naših insulinov."
Uh huh. Tam ni veliko, Lilly ... resno.
Kakorkoli že, ljudje še naprej hodijo na ulice (dobesedno) in redne novice na # insulin4all še naprej rastejo - od staršev D, ki delijo svoje težave in strahove po šoku nalepk v lekarni, do 22-letne Hattie Saltzman v Kansasu City, ki je avgusta objavila zgodbo o določanju cen insulina lastne družine na novinarskih postajah in v oddaji TODAY Show ter D-Mom Nicole Smith-Holt, ki je bila v medijskem krogu in avgusta pred senatnim odborom pričala o smrti svojega sina kot posledica neboto visokih cen insulina. Jasno je, da ima vse to valovanje po vsej državi.
Lobistični kongres o določanju cen insulina
Dan po tem protestu proti Lilly je potekal tako imenovani # insulin4all Day of Action - v okviru katerega so diabetično skupnost pozvali, naj stopi v stik s svojimi državnimi in zveznimi zakonodajalci glede zanemarjanja cen inzulina. Twitter in drugi kanali so bili osvetljeni s to težavo in pozivi k dejanjem, upajmo, da bodo spodbudili več zakonodajalcev, da se osredotočijo na to temo.
Medtem je koalicija zagovornikov pacientov s sladkorno boleznijo (DPAC) istega vikenda izvedla prvo izobraževalno vadbo, 1. oktobra pa se je skupina zagovornikov D zbrala na Capitol Hillu, da bi svoj glas poslala članom in zaposlenim v Kongresu. Ta skupina se je očitno udeležila 30+ srečanj s kongresnimi predstavniki ljudstva in kongresnega osebja - med vsemi so bili tudi ljudje, ki so delili svoje zgodbe in tiste iz naše skupnosti D, o vprašanjih, ki so vključevala dostop do cenovno dostopnega insulina.
Za Rowleyja, ki je opazoval, kako gibanje # insulin4all raste, odkar se je prvič začelo leta 2014, je navdušujoč, ko je videl, kako se je to prijelo.
"Zame je vse to dokaz, da imajo množična gibanja moč in da so potrpežljivi glasovi tisti, ki bodo na koncu pripeljali do sprememb, kot smo že videli v preteklosti," pravi Rowley. »Zagovorništvo stvari ne spremeni čez noč, ampak stvari postopoma spreminja na močne načine, ki trajajo desetletja ali večno. To se dogaja v preteklih letih in ob nedavnem porastu pozornosti glede vprašanja cen inzulina. "
To mnenje podpiramo tukaj naMoja, in naklonimo klobuke v zahvalo vsem, ki si prizadevajo za pravičen in pravilen dostop do tega življenjsko pomembnega zdravila.